「醫患溫情」大愛首兒救愛女於危重，悉心醫護還家庭新希望

與我們的家鄉四川相比，北京的冬天很冷，我們一家人將在此度過這個寒冬。但是，首都兒科研究所卻讓我們在這寒冷的季節裡感受到了格外的溫暖。

在過去的兩個月裡，我們奔波於全國各地的知名醫院，“肝母細胞瘤Ⅳ期，肺轉移，治癒率低，生存期短”，這樣的結論讓全家一度墜入了絕望。今年10月，帶著已經身患重症的女兒，抱著最後一絲希望，來到了首都兒科研究所。兩個月來，在血液內科、胸部及腫瘤外科、放射科等多個科室的精心診療、悉心照料下，女兒路路（化名）的病情出現了好的轉機，不再日夜被疼痛折磨，終於有了生的希望，全家人露出了久違的笑容。

靜下心來，感觸良多，如果沒有首兒所，就沒有我們一家現在的團聚和未來的希望。所以，提筆記錄這一切，以感謝首兒所黨委書記劉中勳帶領的醫護團隊，感謝他們為我女兒所付出的一切。

救死扶傷，真正體現人道主義

我清晰地記得，10月12日，我們全家來到了北京，一方面希望在首都能找到更先進的技術可以救女兒，另一方面是做了最壞的打算，如果實在沒有醫院可以醫治，那我只能帶女兒到天安門，去看她嚮往已久的升國旗儀式，滿足孩子最後的心願。希望在她僅剩的生命裡好好陪伴，儘量讓她短暫的人生少留遺憾。

當我們來到首兒所普通（新生兒）外科，經過李龍教授詳細診斷後，他很坦誠的說：“像這樣胸部、腹部如此大面積轉移的肝母細胞瘤實屬罕見，孩子腹部的腫瘤就像熟透的西瓜，極易破裂。如果不及時治療肯定沒有希望，當務之急是儘快住院，做進一步檢查。不過因為孩子存在個體差異，也要看孩子對後續化療和手術的承受能力。”隨後，李龍教授給出了一個初步的治療方案。我們全家人放聲大哭，終於有願意接受女兒的醫院了、有願意醫治女兒的醫生了，我們終於看到希望了。

醫者仁心，真正彰顯無微不致

10月13日，女兒住進了血液內科病房，一位短髮護士耐心講解了許多注意事項，她說：“我們血液科的孩子抵抗力很差，必須要熟記所有的注意事項，盡最大努力降低感染風險”。剛將女兒安頓好，宋澤亮主治醫師就來了解情況，得知我們剛剛從四川來，就關切地說“生活上有什麼困難可以隨時找我”。對於孩子的病情到底如何，下一步該怎麼辦，醫護人員始終耐心予以解答，消除了我們對這個疾病存在的認識誤區，並表示醫院會以孩子生命為重，以全力治療為主。

在血液內科治療的孩子，對生活、飲食要求非常高，不管面對的是什麼樣的患兒、什麼樣的家長，醫護人員都不厭其煩的解釋、手把手的指導、無微不至的照料。白天多次查房，瞭解掌握孩子的情況，解決出現的問題。夜班遇到孩子疼痛、嘔吐等緊急情況，立刻趕到床前進行診療。這裡的醫護人員都是滿負荷工作，忙起來就像打仗。尤為辛苦的是夜班護士，全是通宵工作，整夜不能闔眼，不停地忙碌，連個歇腳的時間都沒有。真正讓我們感受到了什麼是兢兢業業、大愛無聲。

身心關愛，真正和諧醫患相親

入院前，女兒對治療就比較抗拒。入院後，看到病房裡的孩子都是光頭，情緒更加低落，再也不開口說話了。我和愛人既心疼又著急，向醫生反映了這個情況，黨委書記劉中勳得知後非常重視，立即做出了安排。負責患兒心理健康的醫務社工喬踔馬上進駐，每天給孩子進行專業的心理疏導。很快，女兒願意跟胖叔叔（喬醫生）分享自己的快樂和難過、喜歡和害怕，把胖叔叔當做在醫院的第一個朋友，女兒對我說：“等我出院了，爸爸要陪胖叔叔喝酒”。因為她知道，爸爸會把她的朋友當成自己的朋友。在最疼痛、最難受的時候，女兒每天都盼著胖叔叔來看她、陪她，與她一起參與醫院的手工課程。慢慢的，她接受了自己重病的事實，逐漸樹立起和病魔做鬥爭的信心。從一開始的自我封閉，再疼痛、再難受就只是看著父母流淚不說話，不願意與人交流，到後來主動給我們講述心情和感受，聊同學和病友。在醫護人員的耐心引導下，讓孩子樹立了信心，也教會了我們如何更好的與病兒交流，不僅讓患者家庭更加和睦，讓醫患關係更加緊密，也使整個治療進入了良性軌道。

在首兒所的溫暖經歷，讓我們看到了“一切為了孩子”的好帶頭人劉中勳書記，他是一位主動關注病人和家屬心理需求的好領導，看到了一支醫德高尚、技術精湛的醫生隊伍，看到了細心周到、和睦親切的護士群體。切身感受到，這裡是完全可以信賴、依靠的！我們深知，女兒的病還比較危重，未來我們還有許多難關要闖。但在首兒所醫護人員的努力下，我們全家非常有信心，我們的女兒在不久的將來，會像其他結療的孩子一樣，開心地走出醫院，重新過上正常的美好生活！向首兒所的各位領導和工作人員致敬！

患兒路路家長

2021。12

血液內科主治醫師宋澤亮：

10月13日下午，面龐清秀卻滿臉痛苦、憔悴的路路在媽媽的攙扶下，緩緩地來到護士站。

兩個月前，路路活動後明顯乏力，食慾減退，體重迅速下降6斤。隨後又出現了發熱、嘔吐、腹痛，腹部CT顯示肝臟巨大腫塊伴多髮結節，最大的直徑有13cm，同時門靜脈可疑有癌栓。肺部CT可見多發實性結節，最大的直徑有4。7cm。之前已經輾轉過多家醫院，都被告知：孩子是腫瘤晚期，沒有治療希望了。於是家長帶著孩子來到了北京的首都兒科研究所，普通（新生兒）外科李龍教授表示，“孩子目前的狀況已經失去了手術的機會，先收治到血液內科進行挽救性化療，一旦條件允許再進行手術清掃”。雖然我們病房的床位非常緊張，但本著救死扶傷的精神，劉嶸主任決定立即接收路路住院。

由於路路的肝臟、肺部、縱隔有多發實性結節，為了明確病理分型，需要儘快完善活檢術。劉嶸主任迅速召集了胸部及腫瘤外科、放射科、病理科組成專病MDT，反覆商討，制定治療方案和突發事件預警體系。同時完善疾病影像學分期檢查、臟器功能評估、雙側骨髓活檢等，很快結果出來了，幸運的是骨髓沒有轉移，其他結果也都是陰性的。路路的肝臟腫物巨大而且血管太豐富，容易出血，手術活檢的風險太高，而針對肺部腫物穿刺活檢就安全得多。於是，胸部及腫瘤外科主任武玉睿毫不猶豫地接下了肺部轉移瘤活檢術這個艱鉅的任務。術後病理結果顯示：肝母細胞瘤，上皮源性。PRETEXT IV期、高危、肺部轉移，提示患兒病情嚴重，預後不良。

張朝霞、胡濤副主任醫師和我立即針對路路的臨床資料，給予高危術前方案化療。在化療早期，路路仍然持續發熱，噁心、嘔吐、腹痛更加明顯，而且變得一言不發、滴水不進。每天查房，胡濤主任都仔細詢問路路有沒有不適，給予積極退熱、補液、止吐、保護胃黏膜、靜脈營養支援、免疫支援，控制出入量，保證大便通常，並疏導家長的疑惑。王翠護士長帶領護士團隊，在做好患兒護理的同時，主動找媽媽談心，瞭解到孩子對治療存在牴觸心理。

在醫務社工的幫助下，我們逐漸尋找到孩子感興趣的話題，幫助她開啟心扉，終於路路臉上逐漸有了笑容，也願意和我們溝通。慢慢地，隨著化療藥物起效，心情的舒暢，路路的體溫逐漸正常，沒有噁心、嘔吐、腹痛的不適，也願意吃一些東西，食慾逐漸好轉。3周後上完第2個療程化療，路路順利出院了。

12月14日，路路再次住院時，她和媽媽有說有笑地和我們打著招呼。我們對路路的病情進行了評估，肝臟和肺部腫物正在逐漸縮小，甲胎蛋白的水平也在下降。雖然路路發病腫瘤巨大，多發轉移，危險度相當高，但血液內科和兄弟科室會齊心協力地給予每一個患兒生的希望，迎來生命的奇蹟。

社會工作部喬踔：

在向血液內科的醫護人員瞭解路路的病情和入院表現後，我決定邀請路路和家長參加星期四的藝術陪伴活動，在活動中觀察孩子的狀態，再有針對性地進行幫助。我發現路路雖然不到7歲，卻是一個內心豐富且敏感的小姑娘，她時刻關注周圍的環境，卻又不善於表達，對於我的到來，也略顯羞澀，有一些戒備心。

對於剛剛確診的孩子來說，病情認知和入院適應需要一個較難的過程，對於患兒家庭來說，生活節奏被完全打亂，也需要重新調適。為了幫助路路一家順利完成這一過程，我一方面和孩子建立信任關係，透過遊戲互動、講繪本故事等為孩子開展心理服務，另一方面和家長積極溝通，進一步瞭解家庭結構和家庭關係，對家庭成員如何與患兒相處給出建議。

在第一次服務中，路路挑選了一本《我要是別人就好了》，並和我分享了繪本內容，在說到“小女孩來了，動物吹口哨散去”時，我問路路“你有沒有害怕的事情”，孩子不假思索地說“我怕爸爸罵”。我追問了具體情境，幫助她澄清不好的體驗。

隨後我瞭解到，爸爸平時對待孩子比較嚴厲，給路路的心理造成了一定的壓力。我向家長強調了家庭成員對患兒的情感支援的重要性，希望他們能積極迴應孩子的情緒。事後，爸爸向孩子誠懇道歉，父女關係融洽了許多，每天爸爸都會透過影片和女兒一起做手工、分享故事。路路和我的交流也越來越放鬆，她學繪本里大猩猩做鬼臉，把病房其他小朋友逗得哈哈大笑。

我和家長在一次談話中，媽媽表示“孩子患病太突然，我們現在仍然很懵”。我解釋說：“作為醫務社工，我非常能理解家屬的感受，家屬在關注孩子的同時往往會忽略自己的心理情緒反應。但是家屬和患兒的情緒是相互影響的，所以家長對自我情緒的覺察也非常重要。現在您和孩子的情緒反應都是正常的，在察覺一些‘情緒徵兆’的時候，可以嘗試主動向家人或身邊的人表達，如果願意您可以第一時間聯絡我或者醫護人員尋求心理支援。”

經過兩週7次的個案服務，路路漸漸和我成為了朋友，性格也開朗了許多，為接受後續治療打下了很好的心理基礎。孩子媽媽也逐漸適應了陪護過程，知道如何更好地與患兒相處，對我們的工作也表示感謝。

連結：

肝母細胞瘤（hepatoblastoma，HB）是兒童期最常見的肝臟惡性腫瘤，90％發生於5歲以內。該病起病隱匿，早期多無症狀，約20％的患兒在診斷時已發生遠處轉移。手術切除腫瘤是肝母細胞瘤的重要治療手段，可否完整切除腫瘤是影響預後的關鍵因素，但若診斷明確後直接手術，腫瘤完全切除的比例僅為50％-60％，且單純手術治療的患兒容易術後復發。手術前化療對於提高外科手術的完整切除率及降低複發率起到了重要作用，術後化療則可進一步消除原位殘留及遠處轉移病灶。目前以手術聯合化療為主的多學科診治成為HB治療的標準模式。

臺灣一項17年調查研究顯示，廣泛開展的多中心研究和多學科協同診療，在改善HB的治療和預後方面做出了重要貢獻，目前 HB 的 5 年總體存活率（overall survival，OS）達 80％以上。上皮型較混合型預後好，又以胎兒型預後最好。同時預後與腫瘤的血管侵犯和遠處轉移密切相關，也是影響肝母細胞瘤預後的危險因素。化療、手術切除、PRETEXT 分期、病理分型等因素已被證明可以預測預後。但是，一些文獻報道，血小板水平較低（≤500000／mL）則可能提示預後較差。作為與腫瘤顯著相關的生物標誌物，乳酸脫氫酶（LDH）與腫瘤的生長維持、增殖進展和轉移復發直接相關，LDH 升高的患者病死率較高，預後差。而血清丙氨酸氨基轉移酶（ALT）及門冬氨酸氨基轉移酶（AST）則是反映腫瘤晚期及術後肝臟功能紊亂的常用指標，其水平的升高也可能提示預後不良，治療結局差。甲胎蛋白（AFP）初診時<100ng/ml，正規化療後AFP下降不明顯均提示肝母細胞瘤的預後不良。國際兒科腫瘤學會肝臟腫瘤小組（ International Society of Pediatric Oncology Liver Oncology Group，SIOPEL）的一項研究認為小於 1 歲的患者預後較好，大於 6 歲的患者預後較差。化療、手術及放療等多學科綜合治療已成為肝母細胞瘤的主要治療方式。

近年來，血液內科不斷改善患兒預後評估系統，規範診療措施，最佳化化療方案，同時在胸部及腫瘤外科的協助下，不斷最佳化手術，肝母細胞瘤預後已得到了極大改善。

編輯 | 宣傳中心

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