定期檢查尿常規，紅斑狼瘡早發現

每年的5月10日 為“世界狼瘡日”（World Lupus Day），而兒童SLE更嚴重，需要重視！

20年前紅遍大江南北的網路小說中，身患狼瘡的女主角“輕舞飛揚”終究難敵疾病的兇狠，“化蝶”而去。一得狼瘡就會香消玉殞，這是許多人對

系統性紅斑狼瘡（SLE）

這一疾病僅有的印象。

然而，隨著對發病機制認知的不斷深入以及治療方式的不斷改進，SLE已從無藥可醫的不治之症，成為一種有藥可醫的“可治性慢病”。

復旦大學附屬兒科醫院風溼科主任孫利

坦言，現有的醫療水平已能使“SLE患兒”擁有美麗容顏，迴歸正常的學習、工作和生活。

在第十五個“世界狼瘡日”之際，孫利教授聯合9958兒童緊急救助中心，共同發起

【蝴蝶angel守護計劃】

專案，為患有紅斑狼瘡的患兒提供醫療救助、心理援助以及生活補助，與患兒們一起共抗紅斑狼瘡。

同時孫利教授特別提醒，

定期尿液篩查

可以及時篩查狼瘡性腎炎，早期確診並給予恰當的治療可改變患兒的最終預後。

兒童的SLE更危重

系統性紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病，多見於15～40歲女性，兒童亦有發病，被稱為世界三大疑難病症之一。

大部分狼瘡病人會出現面部的皮疹、紅斑，

比較典型的皮疹分佈於臉頰鼻樑兩側，形似展翅的蝴蝶，因此被稱為“蝶形紅斑”，

是狼瘡的特徵性表現之一，但是SLE不僅僅是“蝴蝶斑”那麼簡單。

據孫利教授介紹，系統性紅斑狼瘡是一個可以累及多系統和多臟器的疾病，

兒童發病比成人相對較重，更容易引起臟器損傷

，累及全身各個臟器，是一個真正意義上的全科性疾病。兒童特別容易受累的是腎臟和神經系統，發病年齡一般超過5歲，高發年齡在青春發育前期和青春發育期。

2018年清明節期間，11歲的阿喜突然發起了高燒，體溫一度超過了38℃。到當地醫院檢查後，也沒有查出什麼明顯的病症。

但是，阿喜的情況越來越嚴重，輾轉多家醫院後，阿喜被確診為“系統性紅斑狼瘡”，需要服用激素治療，體重短期內增長了一倍，面容也變形了，自己都不敢面對自己——“照鏡子”了。

醫生告訴阿喜的父親：“孩子的病情不確定因素太多，引發的併發症也有很多”。

2018年11月初的時候，阿喜因為合併“闌尾發炎”，“肺部感染”、“肝腫大”，甚至發展為“神經精神狼瘡”，當地醫院下了兩次病危通知書。

紅斑狼瘡不再是不治之症

20年前，在激素和免疫抑制劑應用於SLE治療之前，狼瘡基本處於“無藥可醫”的階段。孫利教授介紹，近年來，隨著風溼免疫學科突飛猛進的發展，對SLE發病機制認知的不斷深入，治療方式的不斷改進，

從激素、免疫抑制劑、到更精準的生物靶向治療

。系統性紅斑狼瘡的預後被不斷改寫，從原來的談“狼”色變，無藥可醫的不治之症，到現在是一種有藥可醫的“可治性慢病”。

以往SLE患兒不得不承受各種藥物的副作用，目前隨著“達標治療”、“個體化治療”、“去激素化治療”理念的提出，現有的醫療水平已能使“患兒”的外表無異於“健康人”，同樣能擁有美麗容顏，迴歸正常的學習、工作和生活，甚至長大後的結婚、生子也不再是天方夜譚。

現有的醫療水平下，《第一次的親密接觸》中男女主的悲劇結局將不再上演，“輕舞飛揚”與 “痞子蔡”也可以像其他人一樣結婚生子，幸福的生活在一起。患兒阿喜來到兒科醫院治療後，目前也已經脫離危險，疾病得以緩解，激素逐漸減量，恢復了往日的美麗。

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定期尿檢 SLE早期發現

孫利教授坦言，腎臟疾病大多起病隱匿，早期症狀並不典型，若未出現“泡沫尿”、“肉眼血尿”、“浮腫”和“尿少”等顯性的陽性症狀時，很難被及時發現。所以，家長應該注意，

當孩子出現不明原因的眼瞼浮腫和全身浮腫，尿色改變等情況，需要及時進行尿液常規檢查。

一個簡單的“尿液常規檢查”可以早期發現腎臟疾病的蛛絲馬跡，包括蛋白尿、鏡下血尿、管型和白細胞尿等等。此外，每年定期進行尿液篩查也是有必要的，可以使狼瘡性腎炎被及時篩查出來。早期確診並給予恰當的治療可改變患兒的最終預後。

啟動蝴蝶angel守護計劃

身為一名醫生，孫利教授每年都會面臨相當部分患兒“因病致貧”，無能力接受先進的治療手段，甚至不得不放棄治療。“我一直默默承受著內心深處‘無力迴天’的隱痛。”孫利教授表示。

值此第十五個“世界狼瘡日”之際，在9958兒童緊急救助中心大力支援下，籌建用於兒童SLE的專項基金——“蝴蝶angel守護計劃”，為患有紅斑狼瘡的危重、疑難、貧困患兒提供醫療救助、心理援助以及生活補助，幫助SLE患兒家庭度過“難關”，讓“蝴蝶angel們”能夠與大多數孩子一樣，享受童年享受生命，擺脫紅斑狼瘡的病痛折磨，“破繭成蝶”重新回到正常的生活。