4歲小女孩長相精緻,卻無法開口說話,被稱為“最美失聲天使”
2022-02-15由 兩口育兒 發表于 漁業
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縱然在醫療科技如此發達的當代社會,基因類疾病,依舊是非常棘手的一個問題。
很多基因遺傳類的疾病,現代的醫療水平仍舊無法解決,而往往發現孩子遺傳了基因病,最痛苦的就是父母了。
因為他們無法放棄自己親生的孩子,同時還要為了他的病,而付出常人難以想象的精力和金錢。
4歲小“網紅”藍妮妮,就患有比較罕見的基因病,她無法開口說話。
據悉,在她六個月的時候就被診斷為發育遲緩,到1歲的時候更是被確診為自閉症。
醫生說:她的這種情況只會越來越嚴重。
但她卻長著一張極其精緻的臉,於是她被網友親切地稱之為“失聲天使”。
不少人都為藍妮妮的情況感到惋惜,甚至有網友提議她的父母再生一個,因為她實在是太漂亮了,這說明爸爸媽媽的基因很好。
不過妮妮的媽媽迴應道:因為
女兒患的是基因病,所以哪怕再生一個也很有可能會出現這個問題
,況且她徵求過女兒的意見,妮妮並不想要弟弟妹妹。
在最新的影片中,妮妮的父母一個勁地逗她哭,沒想到竟然成功了。妮妮哭了,但她的父母卻笑了,因
為孩子有反應證明她的病情已經有所好轉。
妮妮的情況讓我們感到惋惜,這個世上還有無數的家庭因為孩子的基因病而痛苦著。
那麼,我們該如何做才能減少這些悲劇的發生呢?
1、孕檢篩查千萬不能少
孕檢的目的不僅僅是為了確保胎兒的健康,
有很大一部分原因就是為了排查胎兒是否有基因病或者發育畸形。
雖然這樣說似乎顯得不近人情,但事實確實是這樣能夠及時止損,
無論是對孩子來說,還是對家庭來說,都是相對最負責任的一種體現。
然而,總有一些父母抱著僥倖心理,認為這麼小機率的病不可能轉到自己孩子身上。如果真的沒有那還好,一旦有了,那後果絕對是父母難以承擔得起的。
所以,孕婦在懷孕期間最好要定期去醫院檢查。尤其是唐篩、四維彩超這兩項孕檢專案千萬不能錯過!
2、篩查家族遺傳病史
基因病的遺傳,其實可以從對方的的家族遺傳史可以窺見一二。所以,建議無論是男性還是女性在選擇結婚物件的時候,
可以先看一下對方的家族裡是否有遺傳性的疾病
,並綜合各方面決定是否要生孩子。
而且,有些遺傳病是可以透過計算得出機率的。比方說:
致病基因在Y染色體上的就說明這種病傳男不傳女。
而在X染色體上,也可以根據父母雙方是否有這個疾病來測算出得病機率。
以上這兩種都是以預防為主,那麼如果自己的孩子真的不幸得了基因病,又該怎麼辦呢?
其實這個時候最好的辦法就是積極配合醫生治療。
因為此時孩子已經來到這個世上,是一條鮮活的生命,
如果因為疾病、缺陷就將他拋棄,這是非常不負責任的一種行為。
更何況,有很多基因病並不是沒有痊癒的可能。另外,對於此類的孩子,父母要更多一點耐心和關懷。