自閉症兒童｜如何讀懂來自星星的你

（講述自閉症患者的電影《雨人》劇照）

自閉症也稱孤獨症，起病於嬰幼兒期，主要症狀為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄及行為方式刻板。2014年10月，中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心釋出《中國自閉症兒童發展狀況報告》，我國僅0-14歲的自閉症患兒可能超過200萬人。

芥末堆 寧寧 9月11日報道

有一群孩子，他們能夠發聲，可是兩歲多還不肯主動開口說話，甚至不會叫爸爸媽媽；在公交車上、商場裡，他們可能因為無法表達自己的訴求，只能大聲地哭鬧……自閉症兒童，他們有個很好聽的名字叫“星星的孩子”。

有一人說，自閉症兒童是幸福的，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。但自閉症兒童的父母是最痛苦的，因為他們要承受無法言說的壓力。

對自閉症家庭來說，他們所要面對的是：他可能不會與人互動，不會表達需求，甚至不理睬家人。儘管如此，媽媽們總是想盡各種方式試圖破譯孩子密碼，讀懂孩子需求，儘早對孩子進行行為干預。這種教育過程或將伴隨孩子一生。

發現｜與常人不同的孩子

9月5日，北京晴朗，雲朵遊走在風中，映襯著秋季湛藍的天空。三歲零兩個月的沫沫在某康復機構內的木板橋上小步快跑著，他的媽媽錢姍緊跟在後。走到中途，沫沫停了下來，盯著腳下木板橋的縫隙往下看。

錢姍俯身輕聲問：“下面有什麼呀？”

“荷葉、水。”他答得簡潔、清晰。說完又歡快地跑開了。

如果不長時間近距離觀察，沫沫與普通的三歲多孩子並無差異。走路穩、還能小跑，愛笑，會回答你的問題。但近距離接觸一段時間後會發現，他不會主動看你，不會與你進行眼神交流。有時候喚他的名字，他也不會理睬。

發覺異常是在沫沫一歲多的時候， “奶奶老說他跟別的孩子不一樣，不跟別的孩子玩，跟大人沒有互動，到兩歲多還不會自己上廁所。”錢姍說。但某些地方，沫沫又顯現出有點超前的發育，比如一歲多就能從0數到100，兩歲多的時候可以背三字經和唐詩。這些表現又掩蓋了他發育遲緩的部分。錢姍說，儘管察覺到孩子有些異樣，但家裡人的反應剛開始是，再等等看。

直到去年12月底，因工作原因，錢姍去拜訪北醫六院的一位自閉症專家，瞭解自閉症群體。在醫院診室裡，她看到一個孩子與沫沫的情況非常相似，開始心生疑惑。回家後，錢姍在電話裡把自己的疑惑告訴了自己的愛人。當時，遠在國外的沫沫爸爸覺得這不可能，網上的那些自閉症孩子最典型的是不會說話，可是沫沫能說，而且說得還不錯。

拖到今年五月，距離沫沫三歲還有一個月時，錢姍發現兒子與同齡孩子的差別越來越明顯了，仍然只會仿說，與大人沒有交流，也不會互動。五月底，她帶兒子到北醫六院，做完器質性檢查，排除了腦癱和唐氏綜合徵。又經過臨床量表評估，沫沫被診斷為疑似自閉症。醫生建議儘早干預。

診斷結果讓錢姍難以接受，“最不能接受的是我的孩子跟別的孩子不一樣，為什麼這樣，他以後還能不能自主生活，是不是一輩子都得靠我們，這種情況我們還要持續多久？”

慌亂幾乎是所有家長面對孩子自閉症診斷結果的通常反應。17年前，當張濤從西安帶著兩歲的兒子仔仔到北醫六院就醫，被診斷為自閉症時，她一開始還有點小慶幸，“因為在過去的概念中，我擔心他是個傻子。”但當醫生跟她說起自閉症的症狀，以及可能“需要終身照顧”時，她崩潰了。

和錢姍一樣，在孩子一歲多時，張濤就發現了孩子的異常，但以為大點就好了。可逐漸地，這種異樣越來越顯現，“你看見他的時候，不覺得這個生命對你有需要。”在孩子的眼睛裡，張濤看不到依賴和情感交流。她試著和孩子玩假裝媽媽要走的遊戲，但當她躲在門後，期待孩子哭鬧著找她時，孩子卻該幹嘛幹嘛，根本不在乎她的走開。“他也笑，但我始終覺得那個笑跟我沒什麼關係。”

與慌亂一同出現的還有焦急，迫切想要尋找“靈丹妙藥”。看完醫生當天，錢姍跑了三家自閉症兒童康復機構，其中一家打過電話後說需要排隊幾年，另一家公立機構也說要排隊，現在排的還是2015年報名的孩子。最後一家也因條件不合適，被錢姍放棄了。幾番打聽，她找到現在這家機構，可以全天上課。她想幹預力度大一點。

當時，在孩子確診回老家後，張濤又到北京帶了六個月。她帶著孩子奔走在各個康復訓練機構，“把我能夠了解到的，能嘗試的，都去試了。” 有時候一天要去不同機構，她就背個大包，裡面放好幾條褲子。當時孩子大小便還不能自理，來回乘坐地鐵時，就在地鐵上給孩子換下溼掉的褲子。“想想，不知道那時哪裡來的勇氣。”

張濤在北京奔走時感受到，自閉症孩子需要教育，但西安沒有這樣的機構，得家長自我學習、自我成長。回到西安後， 2002年，張濤與另一位有特殊需要的孩子家長一同創辦了西安智障兒童康復站，2006年正式註冊為西安市碑林區拉拉手特殊教育中心。就這樣，她開始了自己教育孩子的歷程，同時也接收其他自閉症及殘障人士。

干預｜千百次教他一項技能

對自閉症家庭來說，從得知孩子病情到接受、包容孩子，是一個漫長的煎熬。生活的難捱在於，所有正常家庭所要面臨和應對的問題，自閉症家庭一個也不會少，同時還要面對孩子的問題。

過去三個月裡，錢姍在上班、忙家裡裝修、帶孩子到機構上課中忙碌不停。有時候也有克服不了的情緒，因為送貨不及時跟快遞員大吵，發洩過一次，她也試圖自己看一場電影，暫時逃避一下。但所有這些都無效，“唯一開心的就是看到孩子有進步”。

沫沫的班裡有一個奶奶帶著孩子上課。當課堂上孩子不聽老師指令時，奶奶會不耐煩，會生氣，甚至在課堂上動手打孩子。錢姍覺得這樣的負面情緒對孩子沒有一點好處，必須要過自己心理那關。

上週，她到學校請了半年假，準備全職陪孩子上課。每天上午9點，沫沫會到一個教室內，和另外四個年齡相仿的同伴一起上集體課。在課堂上，老師會給孩子指令，教孩子給出迴應，以訓練孩子的注意力和語言表達能力。比如，一開始，老師會叫孩子的名字，讓孩子做迴應。及時給出迴應的孩子會得到獎勵。還有印有動物的紙牌，教孩子模仿每種動物的叫聲。孩子在家長的輔助下跟著老師做相應的動作。這是自閉症干預中的常用方法——ABA行為療法。訓練方法是把個體的複雜行為分解成小單元行為，透過教學教會孩子掌握小單元行為，再透過訓練慢慢讓孩子把複雜行為復原出來。

（沫沫上集體課的教室）

以前，錢姍不理解為什麼老師要讓孩子先拍拍頭再拍拍手，後來她開始看關於自閉症的資料，上短期培訓班，慢慢學習理解老師指導的每項動作背後的意圖。她想學著回家也能給孩子正確的干預。更重要的是，她要學著慢慢讀懂孩子。

沫沫喜歡摁開關。一開始不管房間的燈開著還是關著，他總是反覆讓錢姍關了又開，開了又關，越來越著急。在長期不停地試探的過程中，錢姍發現，孩子的關注點不是燈在開著還是關著，而是要自己動手開關。“天天跟他在一塊，慢慢不斷地去試，去讀他到底要幹什麼，目的是什麼，因為他自己說不出來。”

每天上午上完第一節集體課後，沫沫會轉到另一個教室，上感覺統合訓練課。這堂課上有很多器材，沫沫需要完成幾項任務， 坐在陀螺凳上接媽媽扔過來的籃球，踩平衡車，坐方形滑車從滑梯上下來並把沙包丟到指定圓圈裡。接幾個球后，沫沫的注意力就會轉移，不再看球。他還需要錢姍攙著才能踩平衡車走。從滑梯下來，沫沫經常忘記丟沙包。對他來說，這些都是挑戰。

（沫沫上感覺統合訓練課的教室）

之後，沫沫還要再上一節一對一個訓課，強化他各方面的能力訓練。下課後當老師從教室裡出來，錢姍走上前諮詢老師能不能一天中再加一節個訓課。沫沫奶奶有時覺得錢姍有點著急了，她會提醒下她，“孩子太辛苦了，別太著急。”

和三個月前相比，沫沫已經有了很大進步。“他現在有一定主動語言，原來完全沒有。”錢姍說，以前她問沫沫要不要吃飯、喝水、睡覺，他都不會回答。現在他會經過一會兒思考，說“好”。他還會主動提出要求，“我要爸爸的表”“我要玩iPad”，刻板行為也比以前少了。

最讓錢姍開心的是，沫沫會使用吸管杯了。從沫沫一歲多開始，錢姍就開始教他用吸管杯，不斷把杯子湊到他的嘴邊，可沫沫就是不會。錢姍的閨蜜說，你就把杯子放那兒，他弄兩下就會了，這是她帶孩子的經驗。但錢姍試了幾百次都不行。當沫沫會使用吸管杯後，錢姍覺得，生活的幸福指數都提高了很多。在睡覺前、上課時、車上，任何時間、場所，錢姍都不再擔心沫沫把水灑出來，或者沒有杯子喝不了水。

“我以後要面對的是，每一項技能，別的孩子可能五次就會，我們家孩子可能要五十次或者五百次才能會。”錢姍說。

在機構上課以來，錢姍觀察，機構老師的流動性非常大，有些老師還是不夠專業。有的老師上課時注意力並沒有放在孩子身上，給出指令，卻不看著孩子。對自己的課件不熟悉，做了上一步，忘記下一步的動作是什麼。

邵媛是浙江省台州市一所公辦培智學校的特教老師，去年從杭州師範大學特教專業畢業。在學校她也明顯感覺，專業的特教老師還是太少。學校二十多位老師中，有特殊教育專業背景的不到10個。邵媛說，儘量給學生提供個性化教學計劃是學校一直提倡的，但限於師資，完全按要求落地還是很難。

邵媛的班上有12名學生，三個老師包班教。在教學中學生一般根據能力被分為ABC三層，儘管如此，要摸清每個孩子的特點、程度、習慣，完全理解他的行為，給出個性化指導，還是很難。讀懂孩子的行為需要極其細緻的觀察，和反覆互動嘗試。

知乎上，從業多年的特教老師李老西在《自閉症特教老師手記》中說，特教行業入門很艱難，新入行老師第一年淘汰率高達70%，3年內淘汰率甚至可能超過80%。他認為做好這份工作，需要老師有兒童教育及發展、行為分析、心理學、課題分解等專業背景和經驗。

錢姍想得很清楚，不能把希望完全寄託在機構上，最重要的還是家庭干預。當沫沫上個訓課，暫時不需要她陪著時，她就在教室外，倚著門邊，用手機看相關文章。

反思｜現有干預方式是否有問題

張濤花了十五年時間試圖讀懂仔仔，她說，到現在還在學習。她曾推翻過自己對仔仔的認識，重新和他建立關係。在讀懂仔仔的過程中，她一點點體會自閉症對自閉症患者到底意味著什麼，帶給孩子們的生活困難有哪些，他們真正需要的是什麼。這些也讓她開始反思以前的干預方法。

仔仔七、八歲時身體發育很快，但情緒卻越來越糟糕。他開始在公共場合尖叫、哭鬧、躺地，用搶、打自己的激烈方式表達情緒。2010年，仔仔13歲時，甚至出現打媽媽的行為。“個子1米7，體重兩百斤，他如果一拳砸下來，你是受不了的。”

這讓張濤非常沮喪，孩子在特殊教育機構接受了幾年教育卻反倒不能出門了，“我們教育的意義又在哪裡？”張濤認為一定是教的有問題，這些問題在6歲以前被掩蓋。7-16歲孩子暴露出來的問題讓張濤停下來反思自己所做的事。她把機構交給年輕的管理團隊，決定回到家庭重新和孩子建立關係，尋找問題的突破口。

“回家我大概用了三年時間去重新讀他，靜下心來，真實的在生活中和他過日子，到底為什麼又尖叫了，為什麼又抓了，為什麼又要上手。”她觀察、記錄孩子每天的日常生活，什麼時間，她和孩子在做什麼，她說了什麼，孩子又做了什麼，最後結果是什麼。事無鉅細地記錄。

生活中學習如何接納兒子的過程，也是張濤自我看見和自我成長的過程，“我在想，為什麼他一有情緒，我就有情緒，我的情緒從哪兒來。我為什麼不能理解他的情緒其實是在跟我溝通。”張濤說，當時，她做不到。

做觀察記錄的前兩個月，她對仔仔行為的理解都是錯的。錯得讓她很著急，“我怎麼就讀不懂他。”有時正在吃飯的時候，仔仔會突然尖叫，她就問，這是你不想吃的嗎，你想吃什麼？一開始張濤總是猜不對，但次數多了就慢慢知道了。比如她之前跟他說做紅燒肉，但是那天沒做，他不會表達，就只能尖叫，想得到想要的東西。

過去如果類似情景在飯桌上發生，張濤就會說，不想吃是吧，那我們去吃肯德基。這慢慢讓仔仔養成了“用這樣的方式得到他想要的東西”的經驗。“他的經驗是如果我不滿意，我就可以尖叫，或者打自己，用不同的讓你不舒服的行為得到我想要的。”張濤現在意識到，那是干預的人長期沒有讀懂孩子行為背後的需要，給孩子建立了錯誤的經驗。

就在這種慢慢讀懂仔仔的過程中，張濤看到了此前在拉拉手給孩子做干預時的問題。“總想著把自閉症孩子比正常孩子缺少的知識、技能補上，但補上的認知能力、說話技能，對自閉症孩子解決自閉症帶給他們生活的困難並沒有實質上的幫助。 ”

張濤說，比如某些訓練，單純的教會孩子某一個技能或是發音，但孩子沒辦法在生活中運用這些能力。她解釋，就像在課堂上教孩子“媽媽”的發音，孩子能學會，但是他見到媽媽仍然不會叫，因為他無法把“媽媽”與這個人聯絡起來。自閉症孩子的模仿能力、觀察能力、分析辨別能力無法自然而然習得，需要干預者在真實的生活情境中教會他。“比如老師在課堂上不用教他‘媽媽’，當他在生活中有需要媽媽幫忙的時候，教他學習‘媽媽’。然後媽媽回頭問他，啥事啊？”

她認為，自閉症孩子出現的搶、拿的不適當行為，也是因為沒有人教他如何用合適的行為表達。恰當的干預應該是當孩子有想法和需要的時候，馬上教學、馬上進行干預，“比如他要搶你手裡的蘋果，這時候你一定摁住他的手，翻過來，把‘搶’的動作變成‘要’的動作，然後給他。這個是有意義的行為干預。”張濤說，這時要跟孩子講，記得，下次想要的時候這樣做。

也是在這時，拉拉手進行了專業轉型，不再像其他機構那樣只做單一的訓練，而是用教育的視角，針對不同學生髮展階段的需要設立課程體系。訓練與教育結合，進行跨專業的合作。

拉拉手現在針對3-6歲孩子有一到三套課程體系，針對不同需求。張濤說，三套課程有基礎的規則理解、溝通表達、解決問題、處理問題的“然和學校基礎課程”，有促進知覺-動作發展的適應性課程，還有與學前教育銜接的學前幼兒園發展課程。其中，溝通表達、對環境規則的理解和執行能力是自閉症孩子學習的基礎。在基礎之上再教技能和知識。

康復方法上，拉拉手不再簡單採用單一ABA訓練方法，而是進行跨專業合作。比如物理治療師、語言治療師、戲劇、藝術療愈等與特教老師合作。針對孩子的特點，給予他需要的支援。

現在張濤的大部分精力是帶仔仔過著居家生活，教他安排自己的生活秩序。早上刷牙、洗臉、疊被子、打掃房間，做早餐。吃完早餐，就一起去買菜，回來做午飯。仔仔已經可以按照自己中午想吃的挑蔬菜，回來自己能刮上四五個土豆，打掃自己房間時，知道了挪開椅子、小桌子，把角落裡也拖乾淨。偶爾張濤出差，也會帶著兒子一起。有時他不想去，就和爸爸待在家。他不再用強烈的情緒表達自己，慢慢在學習用合適的方式與環境互動。

“路子找對了，可以看到他的進步。以前可能覺得什麼事我都得教，現在我發現當累積到一定程度，他也可以自己觀察、學習。”張濤說。

希望｜孩子能融入到正常學校中

在機構上了三個月的課後，沫沫已經從A班升到了B班。在錢姍短期的計劃裡，沫沫下一步要升到C班，之後上融合班。她希望兒子4歲之前能夠去正常幼兒園上學。

到正常公立學校就讀，與正常孩子融合，是自閉症孩子家長的期待。家長們期待孩子能夠與同齡孩子有社交。但自閉症孩子融入其中，需要環境給予多方的支援。

在邵媛的班上，有4名學生曾在普通小學就讀，其中一個有自閉症傾向的學生有時課上發脾氣，坐不住，看到喜歡的東西會衝上前去拿。另一個學生在普通學校因為跟不上課，被家長轉到了她的班上。接觸之後，邵媛發現，這名學生各方面能力發展都還不錯，只是發展遲緩，比正常孩子慢。“如果家裡有條件，請個特殊老師在普通小學陪讀，是可以跟上課的。”在邵媛同事的班上，也有行為問題比較多的學生從普通小學轉來後有所好轉，之後，家長又把孩子轉回了普通小學，結果問題反彈，情況變得更嚴重了。

寫畢業論文時，邵媛做過特殊兒童在普通學校隨班就讀的情況調查，雖然大多數老師在心理上願意接受他們，但具體工作中卻做不到真正的接納。在此前的媒體報道中，還有普通孩子家長抵制自閉症孩子與自己孩子成為同學。

儘管未能得到所有家長的理解，但特殊孩子與普通孩子的融合教育力度在不斷加大。今年5月1日，修訂後的《殘疾人教育條例》開始實施。其中條例第二十二條提及，招收殘疾學生的普通學校應當將殘疾學生合理編入班級；殘疾學生較多的，可以設定專門的特殊教育班級，由專門從事殘疾人教育的教師承擔隨班就讀或特殊教育班級的教學工作。

今年秋季學期開始，邵媛的學校被要求到普通小學開設“衛星班”，即從特殊學校選出程度較好的學生到普通小學專門開設的“衛星班”就讀，由特殊學校的老師和普通學校老師協同教學。針對特殊兒童的個訓課，“衛星班”的集體課等在專用教室進行。計劃中，邵媛的學校會抽出6名學生，由兩位特教老師前往帶教。

過去一年，在錢姍自己教學的班上，曾出現兩個特殊學生。其中一個沉默寡言，自習時一直在紙上畫迷宮一樣的東西，有一些刻板行為，但在高中畢業會考時全科透過。再想到這個學生時，錢姍不再是以前的同情了，而是羨慕。她想，要是沫沫也能融合到高中階段，就很欣慰了。

“我怎麼給他創造一個能夠包容他的環境。”當回過頭來看她曾教過的這兩個學生，錢姍不由得想到自己孩子未來上學的情景。

（注：應採訪物件要求，文中錢姍、沫沫、邵媛為化名。）