患有紅斑狼瘡重症的她，意外成為：親愛的小奇蹟，謝謝你來

「本文來源：錢江晚報」

錢江晚報·小時新聞記者吳朝香 通訊員 王家鈴 李文芳

9月15日，27歲的鄒斐（化名）升級做媽媽了，她形容見到女兒的第一眼，“看著她紅撲撲的小臉，有一種很奇妙的感覺。”

鄒斐早就給女兒取好了小名：小奇蹟。

這個5斤重的女嬰模樣漂亮，各項指標都很健康，超出很多人的預期。

“程醫生一直說，這就是個奇蹟。我懷孕是奇蹟，平安度過孕期，直到她安全出生，都是奇蹟。”

從小突發抽搐，20多歲才知道自己怎麼了

鄒斐患有系統性紅斑狼瘡，而且是狼瘡性腦病。這是紅斑狼瘡中最嚴重的一種。

“根據患者描述，她應該是很小就發病了，但一直沒確診。”浙江大學邵逸夫醫院面板科主任程浩說，從2014年開始，鄒斐就一直在她這裡就診。

鄒斐是江西人，她記得自己10多歲的時候經常會突發抽筋，剛開始是臉部，後來是半側身子。同時還伴隨頭暈頭疼。多年來，家人沒少帶她尋醫，但一直查不清所以然。

“有說我是腦部神經有問題的，也有說我腦子裡長瘤子的。”因為身體不便，鄒斐很小就輟學，跟著做生意的父母來到杭州。

2014年，鄒斐因為抽搐加重，到浙大邵逸夫醫院就診，在經過一系列檢查後，她被確診為狼瘡性腦病。

那個時候，鄒斐才21歲，程浩對這個女孩的印象是，“很漂亮的小姑娘，眼睛大大，雙眼皮。但是病情很嚴重。”

程浩解釋，紅斑狼瘡是自身免疫性炎症性結締組織病，系統性紅斑狼瘡則是全身各個器官都可能發病，比如頭部、心肺、肝腎、腸胃等，造成腦水腫、心肺積水、血管栓塞、骨梗死等各種嚴重併發後果，死亡率很高。

“狼瘡腦病是中樞神經系統受損，頭部血管病變，患者出現頭痛頭暈、抽搐、意識障礙、肌無力等症狀。”邵逸夫風溼免疫科副主任醫師張新華說。

因為長久沒有對症治療，鄒斐當時的情況是，腦組織已出現壞死，這也是她頭暈頭痛、老是摔跤的根源。同時她還伴有視神經受損，這也導致她總是看不清東西。而這些損傷都是不可逆的。

在浙大邵逸夫醫院確診後，鄒斐就認準了程浩，在她這裡定期治療。

“治療要使用糖皮質激素，又不能用太多，畢竟激素也有副作用。但她的情況比較嚴峻，激素的量一減，病情就復發。因此，需要一點點減量。”

最初，鄒斐要用20片激素，程浩最終幫她減量到2片，這用了五六年的時間。這個漫長的過程中，即便病情也出現反覆，鄒斐始終積極地配合治療。

總體情況在變好，鄒斐感覺頭部沒那麼容易暈痛了。這期間，她跟隨父母回到老家定居，她也堅持每個月坐火車趕來杭州複診。

到今年年初，鄒斐的總體情況趨於穩定，她感到頭部沒那麼容易暈痛了，臉上的紅斑也淡了。

要不要這個孩子，母女之間發生爭執

今年春節前，鄒斐來複診時，帶來一個訊息：她懷孕了。

“我的第一反應是說：恭喜。”浙大邵逸夫醫院面板科副主任醫師金納說，這麼多年下來，科室裡的醫生都熟知鄒斐的情況。但喜悅之下籠罩著陰霾。

“其實，我們非常意外，因為紅斑狼瘡患者本身就不容易懷孕，她又是最嚴重的一種。說實話，我們是萬萬沒想到，她能自然受孕。”對這個訊息，程浩是喜憂參半，“她這種情況的紅斑狼瘡患者，孕產過程要經受非常大的考驗，風險極高。”

社會上往往認為紅斑狼瘡患者不可以懷孕，這是不準確的。從醫這麼多年，程浩接診過無數女性紅斑狼瘡患者，她們當中懷孕生子，甚至生二胎的都不算少數，但那些都是病情相對穩定的患者。

“因為性激素水平改變，懷孕會加重患者的病情，產生許多不穩定因素。”程浩也遇到過一些懷孕的女患者妊娠期間流產的，還有更慘烈的，孩子和媽媽最終都沒保住。

讓程浩印象深刻的是，很多年前，一位孕婦在快生產時才知道自己患有系統性紅斑狼瘡，生產過程中，她因高血壓子癇發作突然雙眼失明。

“她從來沒看到過自己的女兒長什麼樣。被成功救治的她對我說，‘醫生，你能不能幫幫我，讓我看到自己的孩子？’”這個請求讓程浩心酸，但又無能為力。

“紅斑狼瘡患者是可以懷孕的，但是一定要將病情控制住，讓你處在穩定期。”張新華對鄒斐說，詳細地告知了她有關風險。鄒斐一直知道，自己的疾病可能無法生育，她以前也沒考慮過這件事，“但是，這個寶寶突然就來了。”

要不要這個孩子，鄒斐和媽媽發生了巨大的分歧。

媽媽的態度很堅決，孩子不能要。因為鄒斐的病情會加重，她守著女兒這麼多年，好不容易看著女兒長大。她不想冒任何風險。

鄒斐的態度最初很糾結：她想留下孩子，又擔心自己的身體狀況不允許。但最終，她還是選擇了前者。“因為，這可能就是我做媽媽的唯一一次機會了。”

這樣的分歧在母女之間持續了很久，甚至僵持到程浩面前。

“看著挺不忍心的，我想了很久，對她們說，如果你們願意，我們會調動醫院多學科的力量，盡全力保駕護航。”程浩說。

在醫生鄭重的承諾下，望著女兒倔強的神情，想起當初自己初為人母的心情，鄒斐的媽媽最終同意了。

面板科醫生蔣小云開心地抱著剛出生的小奇蹟

這個叫小奇蹟的女嬰，來之不易

給出這樣一個建議，程浩其實壓力很大。鄒斐在她這裡隨診多年，她看著這個女孩慢慢長大，不僅熟知她複雜的病情，也瞭解她堅韌的性格。“有希望，還是想爭取一下的。”

尤其是，在這些年的治療過程中，程浩並沒有讓鄒斐服用過不利於胎兒發育的藥物，這為嶄新孕育的生命創造了有利的先決條件。

為了鄒斐和小寶寶，醫院發起了數次多學科會診：面板科、風溼免疫科、婦產科、腦外科等相關科室組建起專家團隊，進行了充分評估，制定了詳細的方案。

懷孕期間，鄒斐每月來複查時，程浩都要多問一句產科檢查結果，她不僅擔心鄒斐的病情，也操心胎兒的發育，一切平安，她就長舒一口氣。“我們整個科室都牽掛著鄒斐和小傢伙，科裡自己人懷孕的時候，我們都沒這麼緊張和關心過。”

在此期間，鄒斐也確實遭遇過幾次驚險：反覆發了多次單純皰疹。

“紅斑狼瘡患者發生皰疹病毒感染是非常危險的，因為很容易繼發顱內感染，那就是致命的。”程浩說。

幸運的是，由於控制及時，鄒斐挺過了一次次危險，病情沒有出現惡化，胎兒也健康生長。

“像她這樣的孕產婦，懷孕期間，重度先兆子癇、大量蛋白尿和胎盤功能不良，導致胎兒宮內生長遲緩的機率會明顯增高。”邵逸夫醫院副院長、婦產科主任醫師張松英教授說。

程浩坦言，整個孕期都像奇蹟一樣，在多科醫生的用藥調整下，原先擔心的那些最壞的情況都沒有出現。

9月15日，分娩產程開始的時候，鄒斐曾出現抽搐，產科醫生當機立斷，及時實施剖宮產，小奇蹟就這麼平安地來到了媽媽身邊。

鄒斐剛剛懷孕時，金納醫生脫口而出：恭喜。那個時候，程浩說：恭喜只是開始，後面的路還很長。

最後，他們幫助鄒斐走完了這段路。

“希望小奇蹟以後也能延續奇蹟。”鄒斐聲音亮亮地說。

以前很難想象的事，現在成為現實

“我剛工作的時候，紅斑狼瘡患者要懷孕生子，幾乎是很難想象的。但現在，隨著醫療技術的不斷革新，我們的治療手段日益豐富，尤其是綜合醫院發揮多學科合作的優勢，即便是紅斑狼瘡重症的患者，也有機會當媽媽。”張松英教授感嘆。

張松英教授介紹，患有免疫性疾病、腫瘤疾病等的女性往往會因為疾病自身或治療方法而經受生育功能衰減的痛苦。保護這些患者的生育力，不僅關乎個人和家庭的幸福感，對整體人口素質的提升也至關重要。如今，胚胎凍存技術已十分成熟，卵子凍存、卵巢組織凍存技術也日臻完善，越來越多患者可以在嚴格評估後選擇適當的技術來儲存和延續自己的生育力。