起底神藥“神經節苷脂”：上千名患者注射後癱瘓，每年賣出幾十億

據《中國新聞週刊》報道，近十多年來，神經節苷脂類藥物在國內多家醫院、診所被廣泛應用，年銷售額一度接近百億，多次登上中國藥品銷售金額榜單，堪稱“神藥”。

但調查發現，

至少已有上千名患者在用了這款“神藥”後患上吉蘭-巴雷綜合徵

。報道曝光了多起病例，

不僅患者“生不如死”，家屬也身心備受折磨

，後續治療費讓這些家庭陷入危機，維權之路更是困難重重。

近日，一名受害者家屬在頭條平臺上回應了該報道，並講述了父親的遭遇，令人痛心。

一、用了醫院的“神藥”，父親癱瘓了

以下為受害者家屬的事件回顧。

今年年初，父親突然目光呆滯、意識不清，但還能自己行走，隨後家人送他就醫。

到醫院後，父親出現不明原因的抽搐，檢查顯示：

血氨指數高於平均值10倍

。搶救後，父親被送入ICU繼續治療，治療期間醫生

多次

開處方箋

讓家屬到醫院外藥房

購買「單唾液酸四已糖神經節苷脂鈉注射液（申捷）」。

圖源：患者家屬@AEC/飛

10天后，

醫生說父親的病情已好轉，可以出院了

。回家後父親能正常飲食和睡覺，只是有些腹瀉，但第2天下午他突然

手腳無力

，不能持物，到晚上更是

四肢無力

，到醫院急診就醫。

當時，醫生診斷可能是缺鉀，輸液後便回家觀察。到第2天凌晨，

父親四肢已完全癱瘓

，送到急診後

無法自主呼吸

，被下病危通知單，再次送進ICU搶救。

經過會診，父親被確診為

吉蘭-巴雷綜合徵

。然而，

醫生再次讓我們家屬到外面藥房購買「申捷」

，前後一個共用了9盒。

治療一個多月後，父親的病情相對穩定，但呼吸肌力仍未恢復，肺部也有部分感染。此時，醫院以各種理由勸家屬辦出院，我們請求再多觀察一段時間，

醫生卻說：“命我們已經幫你保住了，剩下事我們也沒有辦法”

。

為了讓父親儘快好轉，我們只能把父親送到康復醫院，開始康復治療。

目前，父親已進行2個多月的康復治療，

但仍癱瘓在床，精神狀況不佳

，目光呆滯、不輕易與人交流，變得易怒、暴躁。

圖源：患者家屬@AEC/飛

這位家屬忍痛說父親的病經歷，就是希望政府相關單位能對類似事件給予關注，希望不再發生。

二、不同的患者，相似的經歷

然而，繼續深扒後我們發現，國內還有更多受害者。

王佔群，人到中年，家庭美滿。2019年4月，他的妻子在甲狀腺癌手術後，

莫名其妙癱瘓了

。

經過神經內醫生會診，妻子被確診為藥物誘發的吉蘭-巴雷綜合徵，從此這個家庭的命運被徹底改變。

圖源：南方都市報

順著醫生的診斷，王佔群不斷搜尋資料，他發現神經節苷脂在國內使用很廣，還被稱為“神藥”、“萬能藥”。再翻查病歷，他發現妻子在住院期間使用了20ml「複方腦肽節苷脂注射液」和5支「複方曲肽注射液」，

這兩種藥物中均含有神經節苷脂成分

。

為了給妻子治病，王佔群已經花了30多萬元，期間他加入了“吉蘭-巴雷綜合徵的病友群”，群裡有超過70名患者自稱因「神經節苷脂藥物」而癱瘓。這些病友因

不同原因

入院，有的是做了腫瘤手術，有的是摔跤受傷，

但都在治療中注射了「神經節苷脂藥物」，並用藥後全身癱瘓

。

據瞭解，吉蘭-巴雷綜合徵可導致患者四肢完全癱瘓、呼吸困難、吞嚥障礙，危及生命，其治療和康復費用

少則二三十萬，多則上百萬

，遠遠超出普通家庭的承受範圍。

三、揭開“神藥”的面紗

神經節苷脂，全稱單唾液酸四己糖神經節苷脂，據悉常用於血管性或外傷性中樞神經系統損傷恢復，改善帕金森病導致的行為障礙，是一種輔助用藥。

然而，這款藥從誕生開始就爭議不斷，後來更是被部分國家禁止使用。

北京某三甲醫院神經科主任介紹，臨床上，大部分神經科醫生不用神經節苷脂類藥物，

因為還沒有有效證據證明其療效與安全性

。

早在上個世紀，

神經節苷脂類藥物就被多國下架

，美國FDA只把它當做試驗性藥品，也有研究指出外源性神經節苷脂與吉蘭-巴雷綜合徵的關係。

2016年11月，我國藥監局釋出“神經節苷脂類藥使用警示語”，要求國內藥廠修訂說明書，提示“可能會導致吉蘭-巴雷綜合徵”。

2017年，神經節苷脂的

原研藥

“重塑傑”和“施捷因”因存在重大安全風險，

被中國禁止進口、銷售和使用

。但原研藥被禁，不影響仿製藥的生產和銷售。

2019年，第一批國家《重點監控合理用藥藥品目錄》公佈，神經節苷脂名列其中。

四、何時能管住這隻“吃錢老虎”？

資料顯示，神經節苷脂在2018年的銷售額就已接近40億元，多年來位居神經系統用藥銷售額榜單，覆蓋神經內科、神經外科和兒科等多個科室。

儘管國家已經收緊神經節苷脂類藥物的使用，將其納入重點監控目錄，

但絕大多數患者並不知情

，也不是所有醫生都會告知患者、家屬存在的風險。

神經節苷脂的

不良反應種類多且嚴重

，包括面板及附件損害、全身性損害、呼吸系統損害、神經系統損害、精神障礙、心血管系統損害和胃腸系統損害等，可能導致高熱、重症皮疹、胸悶、呼吸急促、血壓下降、多發性神經根炎，甚至死亡。

其中，注射外源性神經節苷脂可誘導患者體內產生

抗神經節苷脂抗體

，引起自身免疫性脫髓鞘病變或軸突變性，出現吉蘭-巴雷綜合徵。

由於神經節苷脂的療效不確切，不良反應嚴重，目前包括我國在內的

多數循證指南都不推薦

用它來治療神經疾病。

如今，仍有上千名患者在苦苦掙扎，家屬除了要照顧病人、擔負高額治療費，還要維權奔波，身心俱疲。相關專家指出，這當中涉及到藥品的科學研究、藥品管理機制、醫生用藥規範等多方面問題。

為了避免悲劇的繼續發生，現在該有所行動了。

參考資料：

［1］調查丨一款“神藥”與數百名癱瘓患者。中國新聞週刊，2021-08-10

［2］注射“神經節苷脂”後變癱瘓，70餘名患者揭開“神藥”冰山一角。南方都市報，2019-08-11

［3］監控“神藥”：飽受質疑的神經節苷脂被限。中國經營報，2019-07-20

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