男童患罕見石骨症： 被“殺死”後再努力重生

“骨頭是土壤，為生命的成長提供了可能。當石骨症兒童的骨骼鈣化為岩石，他們的生命像石頭縫裡擠出來的花草，脆弱、艱難。”北京兒童醫院病房，1歲的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看著孩子的狀態，他們害怕孩子突然之間離開他們。

安安患了石骨症，這是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為百萬分之一。“長大了當醫生”是很多孩子的夢想，現在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫務人員，袁國輝是一名康復科醫生，妻子是同院的護士，兩人曾經救過那麼多人，現在面對自己的孩子，卻束手無策。

什麼是石骨症？

本病常為家族性，絕大多數病例為隱性遺傳。石骨症良性型，多見於青少年及成年人，預後較好。患者早期可有不同程度的貧血和腦神經受壓症狀或無明顯症狀，到成年後常因X線檢查才被發現。惡性型，常見於嬰幼兒。病人發病早，進展快，神經系統與血液系統常受累。表現為貧血、出血、肝脾增大、腦水腫、視力下降或失明、眼球震顫、巨頭症、斜視、面神經麻痺、耳聾、腦積水、顱內出血、精神遲鈍、癲癇及三叉神經受損、視神經萎縮等。

骨硬化病無特效療法，一般採取對症治療。

夙願

“期待與孩子第一次對視”

按照正常的發育速度，三個月的寶寶開始學會踢被子，小手會握住玩具晃動起來，並且出現真正的抓握動作。安安三個月的時候，袁國輝和戴奇俠拿出搖鈴玩具使勁動，孩子卻一點互動的反應都沒有。

袁國輝是成都大邑某骨科醫院的康復科醫生，妻子戴奇俠是同院的護士，職業的敏感告訴他們，孩子眼不追物的行為叫做“眼顫”，這是眼科疾病的症狀。

“雙眼視神經萎縮，將來就是個盲人。”夫妻倆帶著安安去市內更大的醫院做檢查，醫生拿著檢查結果給了一個不近人情的回答。除此之外，安安還被查出了大腦胼胝體發育不全的症狀。

“他的生命才剛剛開始，怎麼能接受他的世界從此失去了色彩？”夫妻倆雙雙辭去了工作，輾轉於各大醫院，西醫不行求助中醫，南方醫院看過就到北方醫院，先後在南北10餘家三甲醫院求醫。

袁國輝說，安安來到這個世界已經幾百天了，他們期待著與安安的第一次對視。

確診

得了這種病骨頭慢慢變“石頭”

沿著視力萎縮一路尋找病源，醫生給出了新的診斷結果：腦癱。西醫康復，中醫中藥，針灸，推拿……袁國輝和妻子每週往返成都和大邑6次，風雨無阻。針灸需要將寶寶四肢捆綁於治療床上，50多根不鏽鋼針泛著銀光，安安的樣子變成了小刺蝟。聽著安安撕心裂肺的哭鬧聲，夫妻倆的心，也如針刺。

為了幫助安安康復，戴奇俠每天在家裡訓練安安爬滑板，可惜安安一上板就號啕大哭，再後來慢慢習慣就開始各種不配合，要麼裝睡，要麼就趴在那裡玩兒，就是不動。戴奇俠會想盡一切“殘忍”的辦法讓安安堅持下去，她知道安安沒勁，爬不動，可是她真的好著急，就希望安安有那麼一點點的進步。在病友的介紹下，夫妻倆還帶著安安到北京求醫，經過治療和康復，安安的眼睛在慢慢進步。

夫妻倆沉浸於安安康復的喜悅中，新的噩夢卻悄無聲息地到來……2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當地醫院被查出嚴重貧血，醫生建議輸血。

隨後夫妻倆帶安安到成都檢查。在安安的全身X光片下，夫妻倆和醫生得到一個令人心碎的結果：石骨症！一種極其罕見的遺傳性疾病，發病率約百萬分之一，以至於這家全國排名前列醫院的主治醫師，拿著安安的X光片都不得不尋求網路。

患了這種病的孩子，隨著慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。2017年年底，安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院，被正式確診為惡性石骨症，醫生建議夫妻倆“做好心理準備”。

治療

被“殺死”後再努力重生

醫生說，安安至多活到兩三歲，隨著病情推移，他會越發痛苦。而唯一治癒的方法，就是骨髓移植。原來安安的視神經萎縮、運動落後，都是由石骨症導致的。

醫院錄入了安安的資訊，讓他們回家等配型訊息，但是一直沒有等到適合的供體，袁國輝最終決定，使用自己的半相合供體給寶寶進行移植。

骨髓移植是把一個孩子“殺死”之後再救活的過程。孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的“石頭”壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

如果骨髓移植，至少有三分之二的機會孩子能救過來。為了那三分之二的機會，夫妻倆決定不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字裡寫道：“我陪你長大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。

2017年年底，騰訊公益找到了袁國輝和戴奇俠，他們決定幫助夫妻倆。這些天來，夫妻倆已經花光了20萬元積蓄和借款。未來，安安的移植手術費用和後期醫療費用共需約100萬元，透過公益組織的努力，截至9日下午7點，捐款達到26萬餘元，參與捐款的愛心人士達到8888人。