「青春的故事」“漸凍”女生：夢想在120釐米之上

120釐米，是她坐在輪椅上的高度。180釐米，是她坐輪椅轉行一圈的長度。

她說，她的夢想在120釐米之上，她的人生在180釐米之外。

琪立格爾患有先天性盧伽雷氏症，在輪椅上從小學讀到大學。（新華網曹楨攝）

一直以來，琪立格爾很“無力”。

先天性盧伽雷氏症，讓這個22歲的女孩一出生就與“力量”無緣，她的四肢、軀幹、腹部等部位肌肉萎縮無力，從小就與輪椅為伴。父親離世後，母親成為她前行唯一的力量。

命運很殘酷，但她不想低頭。

從小到大，她不喜歡被別人同情，也拒絕了很多次愛心援助。

她跟家人說，我要上學。

在輪椅上，她從小學讀到了高中，並以全旗（縣）高考文科第一名的成績考入內蒙古師範大學日語專業。

琪立格爾說，別人的人生會有很多種選擇，但自己的人生是單行線，“不讀書就沒有別的事能做”。

當別人都說琪立格爾站在了人生頂峰時，她對未來卻有了前所未有的“忐忑”和“畏懼”。

從家鄉錫林郭勒盟東烏珠穆沁旗到呼和浩特，未知的環境，讓琪立格爾陷入了“慌亂”。

媽媽陪讀，住在哪裡？學校有沒有無障礙設施？無法上體育課，必修的學分怎麼辦？……

琪立格爾第一次有了放棄的念頭，但又不甘心。

她嘗試著與學校聯絡，說明自己的情況，說出了擔憂。學校幫她租好了家屬區的公寓，取消了她的體育課，並把學院所有的課程都安排在了有無障礙設施的一樓。

一切都是那麼的美好。

這個從小不喜歡被特殊照顧的女孩，這一次欣然接受。

媽媽推著輪椅送琪立格爾上課。（新華網曹楨攝）

教室、家裡，媽媽推著琪立格爾在兩點一線間來來去去。她陶醉於校園濃厚的學習氛圍，更加熱愛學習。

但琪立格爾決定本科畢業後不再考研。她擔心自己的身體，再難以支撐高強度的學習。

盧伽雷氏症，又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症，主要症狀是運動神經壞死和肌肉萎縮，緩慢起病，呈進行性發展，多無感覺障礙。隨著病情的發展，患者身體會發展到如同被逐漸凍住一樣，俗稱“漸凍人”。

琪立格爾在教室裡上課。（新華網曹楨攝）

琪立格爾說，她最害怕的是“一生都在讀書，卻無所作為”。

還在讀大二的琪立格爾，已經開始規劃未來，以儘快實現“開辦教育培訓機構”的夢想。

讀初中的時候，因為不方便上補習班，琪立格爾開始接觸網課，透過網路線上教育提升學習成績，並一直保持到現在。

高中時候，琪立格爾在網校學習的同時，嘗試做家教，逐漸有了固定的生源，並有了一些收入。

琪立格爾在為線上教學備課。（新華網曹楨攝）

進入大學後，她做家教的收入足以支付房租、學費以及買衣服、化妝品等生活費。

同時，她還創辦了公益的線上教育專案，為無法上學的殘障孩子們免費教學。“我經歷過，能理解孩子們對學習的渴望，我希望透過這種方式讓他們開闊眼界，增長見識”。

琪立格爾在家裡自習。（新華網曹楨攝）

現在，琪立格爾白天上課，下課後回家複習，晚飯後備課，晚上7點到9點線上教學，10點後還要再學習專業課程。

這樣高強度的學習安排，都是為了能學到更多的知識，積攢更多的教學經驗。

琪立格爾想透過努力奮鬥，與身體“搶跑”，以更快的速度實現夢想，實現人生價值。

《活著》，是琪立格爾最愛看的一本書。

“一個人要像一支隊伍”，是琪立格爾最喜歡的一句話。

她說，自己畏懼未來，但不懼怕未來。

因為，未來終究會來。（新華網郝芳芳曹楨）