「提醒」誤以為感冒，差點造成終生服藥，我度過最煎熬的八天

你聽說過

川崎病

嗎？

幾天前，站在北京兒童醫院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來看發燒感冒的，為什麼讓我掛心內科。現在心臟彩超結果出來，一切都在朝著好的方向發展。我終於能緩口氣，寫下這篇文章。

1

持續高燒

2019 年 11 月 7 日，我帶闊闊游泳回來，當晚他便哭鬧不止，幫他量了體溫，體溫計上的數字是正常的。

8 日，低燒，38 度，食慾不佳。因為體溫沒有太高，我想先幫闊闊物理降溫，幫他洗澡、用退燒貼。

9 日，持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。

10 日一早，已經高燒到 39。4 度，同時肚子上有紅疹出現，我迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，掛了首都兒研所坐診的特需專家。

驗血，白細胞 12 點多，嗓子紅，醫生給的診斷是呼吸道感染，蕁麻疹。

開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。

11 日，紅疹開始在後背，手、腳陸續出現，高燒 39。6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。

12 日，高燒。

紅疹在後背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食慾不佳。嘴唇紅紫。

這時我真的急了。

以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血結果來看，病毒性已經排除。從 11 月 8 日發燒開始算，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。

這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查後，認為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。

她說

對於川崎病的判斷，要高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫院先輸兩天抗生素試試看？

這是我第一次聽說川崎病。

2

確診「川崎病」

回到家，網上查資料，闊闊的症狀怎麼看都像是川崎病。

所謂

川崎病，又名小兒面板黏膜淋巴結綜合徵，是一種全身性的血管炎。

多見於 5 歲以下的孩子，尤其常見於 1～3 歲的孩子。

川崎病的病因不明，無法預防，症狀和感冒很相似。但如果能在疾病的前期發現，冠狀動脈不受影響的話，兒童可以完全恢復。但常有把川崎病當作感冒來治、因而造成難以挽回後果的病例。

川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的併發症，併發症主要影響心臟，包括冠狀動脈瘤、心肌炎等等。

之所以叫這個名字，是因為最早發現並進行研究這個疾病的是日本的一位川崎醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。

看到這裡，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過五天才能確診，去早了也沒用，鑑定不出來。

越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最後才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾……

我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫院。

事實證明，這個選擇有多麼正確。

所有的網路資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。

事實上，醫生的診斷，是從孩子從發燒的第一天算起的。

不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。

到了北京兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診臺詢問掛哪個科室，當我們說出症狀，護士當機立斷，她說，應該是川崎病，掛心內科吧。

心內科？

我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的闊闊，一邊表面裝作沒什麼事，怕我情緒或許異常，影響到懷裡的闊闊。

普通門診早就沒號了，還好下午五點有特需專家心內科的林利主任出的小夜診，趕緊掛號。

等到五點，終於叫到我們，林利大夫迅速看過闊闊發紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。

此時此刻，

我還有一絲不甘心，問醫生準確率是多少？

答：95% 以上。

林利大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著「重」，接著告訴我們：今晚必須住院。

「趕緊到心內科，看有沒有病床。北京兒童醫院沒有的話，不管你們用什麼手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫院，不管你們去哪裡，今天必須住院，否則後果嚴重。」

我和老公連滾帶爬地去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家，說如果有床位，會電話聯絡我們。

回家？？？

我快哭出來，我說孩子今天必須住院啊！

女醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。如果實在情況緊急，建議我們去找林利主任，然後去急診。

我們只好又回到門診樓的林利主任出診的診室。

林利主任並不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對於一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙種球蛋白。

川崎病是免疫系統的紊亂，要在確診後，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。

可不去急診能去哪裡？正值秋冬交替，北京各大醫院病房緊張，去了別的醫院，會有病床嗎？

我抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無淚。

終於，我想起一位朋友，當我說明來意，他讓我等幾分鐘。

我本來不抱多大希望，沒想到五分鐘後，他幫我聯絡了北京兒童醫院的綜合病房，說還有一個空病房空著，可以收我們。

我們被分到了主治醫生李超那裡，交了五萬押金後，迅速辦理了住院手續。

這一晚，是非常艱難的一晚。

3

艱難的鬥爭

一歲半的小闊闊不明白，為什麼自己要被帶到這裡，不明白為什麼那麼多護士按著他，甚至他絕望地喊著“媽媽、媽媽”，媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細小的胳膊上扎針、抽血，掛上長長的輸液管。

抽血化驗。

立即輸免疫球蛋白。

我和老公整晚沒有閤眼。

川崎病是一種異常的免疫反應，對人的血管造成炎症、損傷。

而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對性地抑制這種免疫反應，從而達到控制炎症、治療疾病的目的。

但特別的是，要求患兒的體溫必須在 38。5 度以下才能輸入。

可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個小時又繼續高燒。

我們需要看著他身上的心電監護，因為高燒，心率很高，機器一直報警。

闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。

要時刻監測著他的體溫，一旦超過 38。5 度，必須叫來護士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續輸免疫球蛋白。

一袋輸完後，得趕緊呼叫護士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。

我就這樣，度過了非常非常非常，艱難的一夜。

只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。

哪怕以命來換，只要不是他就好。

早上起來時眼冒金星、手腳無力，沒有胃口和心情吃飯，強迫自己吃了一些，否則著實沒有體力照顧闊闊。

13 號。

十袋免疫球蛋白輸進去後，仍是燒，低燒 37。7 度，醫生說如果 48 小時之內還不退燒，可能要加激素治療。

眼睛仍然是紅的。

紅疹仍然沒有改善。

這同樣是艱難的一天。

因為川崎病最重要的，是看心臟有沒有受到影響，所以要做一系列的檢查。

包括血常規、腹部彩超、心臟多普勒彩超、胸部 CR、心電圖……尤其是心臟彩超，看心臟有沒有冠脈擴張，如果有，後續治療會非常漫長和複雜。

一歲半的小孩，沒有辦法和他講道理。

他聽不明白，所以也無法配合。

在他看來，他被帶到各個奇怪的房間，站在可怕的機器面前，可怕的裝置在他身上游走。

醫院要求心臟彩超，必須在睡著的情況下進行。

小一點的孩子，得喂一管鎮定劑，會讓孩子迅速入睡，等熟睡後再去做檢查。

鎮定劑的味道有些辣，闊闊被強灌進去後瞬間全部嘔了出來。

所以到了檢查室，驚恐極了，很快被醫生攆出來，隔了兩個小時，重新餵了一管鎮定劑，確認熟睡後，才抱著他重新進檢查室。

那一刻，度秒如年。

前一個患者，檢查的大夫說說笑笑，到了我們這裡，她極其嚴肅，手裡拿著裝置在闊闊身上游走，嘴裡說著一連串的數字，旁邊有人在電腦上迅速記著。

因為吃了鎮定劑的原因，闊闊睡得很沉。

一動不動。

螢幕上他的小心臟有節奏地跳動著，醫生時不時停下截圖，記錄資料。

眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過了多久。

醫生說，好了。

我顫抖地問，醫生，資料還好嗎？

她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。

眼淚如泉湧，不可自控，哭著對醫生感謝，哭著抱起闊闊出了檢查室。

其他檢查結果陸續出來，肝有些大，C 反應蛋白 90，動態紅細胞沉降率 74，其他正常。

醫生說，接下來常規治療就好了。

肝會慢慢縮回正常的大小，此外，每天要輸注保護心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。

13 日下午，終於徹底退燒。

14 日，體溫穩定在 35。6～36。5 度之間，紅眼終於變成了正常的眼白。

嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。

15 日，醫生查房，各項指標都非常好，週日會複查心臟彩超、血常規等檢查，如果沒有什麼問題，就可以出院了。

但還需要吃幾個月的阿司匹林，並定期複查。

4

最後

這場戰役打到此時，終於可以喘口氣。

感謝那位幫我聯絡醫院的朋友。感謝北京兒童醫院綜合病房的醫生、護士，所有的工作人員。

最後提醒一下其他家長吧，

如果您家小朋友，同時有以下症狀，那麼要特別注意了：

持續發熱 5 天以上，體溫維持在 39℃ 以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳；

出紅色的皮疹，肚子、胳膊、腿、後背……一定警覺；

口腔異常，出現咽腔充血、草莓舌（舌乳頭潮紅、腫大，似草莓）、嘴唇紅、皸裂等口腔症狀；

眼睛充血，沒有明顯的分泌物；

淋巴結腫大；

手腳腫脹，手指腳趾蛻皮，肛門周圍脫屑。

川崎病還有一個更專業的學名，叫做「面板黏膜淋巴結綜合徵」，更好地詮釋了疾病的臨床表現。面板對應著皮疹，黏膜對應著口腔黏膜充血、嘴唇皸裂、「草莓舌」等等，淋巴結自然就是淋巴結腫大，當時林醫生摸了闊闊的脖子，應該就是發現了腫大的淋巴結。

我的經驗是，前四項比較直觀，好判斷。

最後兩項得專業醫生判斷了。

當您發現小孩具備了其中幾個症狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫院檢查。

不要想著萬一不是呢？

萬一，是呢？

也是在小闊闊被確診後，有人問起，大家交流後，才發現幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當感冒治療的，終生服藥。

小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。

希望讓更多人瞭解川崎病。

希望被耽誤被誤診的人越來越少。

祝所有人，健康平安。