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他身患“絕症”,卻登上山峰!他得的這種病,醫生也無奈

2021-12-05由 養生每日推送 發表于 林業

虎口萎縮人活不長了嗎

近日,一則關於漸凍症人登上華山的新聞引起關注,新聞中講述道:漸凍症患者張為,歷時22小時成功登上華山北峰,而他的肌肉已經萎縮,只能依靠沒有肌肉的手臂支撐。

新聞裡的小夥子,今年29歲,2歲患病,16歲確診,身高175釐米,體重僅25公斤,失去了直立行走的能力。醫生曾說,他不會活過30歲,但是他在登山路上,度過了自己29歲的生日,他不曾放棄,仍堅持著夢想。

近幾年來,關於漸凍症人的新聞不少:

丈夫背漸凍症妻子旅遊:世界那麼大帶她出去看看;

26歲漸凍症媽媽剖腹產子,創奇蹟。

……

他身患“絕症”,卻登上山峰!他得的這種病,醫生也無奈

症,難倒醫生

漸凍症,就是肌萎縮側索硬化(簡稱ALS),屬於運動神經元病,它歸屬於“神經系統變性疾病”。該病患者,運動神經元受損,四肢無力、萎縮,逐漸感到吞嚥困難、說話困難,甚至呼吸衰竭,好像全身被漸漸“凍住”。

如果不是前幾年的“冰桶挑戰”,想必很多人都不知道漸凍症到底是什麼病。在醫生眼裡,這個病十分難搞,因為,漸凍症的病因不明、療效不好、預後不良,所以也被醫生稱為“三不”型疾病。

稍微能夠和漸凍症扯上關係的病因,只能是過度運動、遺傳因素、換將汙染等。

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漸凍症,手腳開始

漸凍症患者發病,一般是從手腳開始,逐漸發展到頭部。較為常見的是,從單側手開始,手指感覺不靈活、力量弱,隨後虎口肌肉萎縮;也有些人從單側腳開始,爬山費勁,走路碰東西。

漸凍症從一側發展到另一側,從肢體發展到頭部,隨後說話不清、吞嚥困難、呼吸困難等,患者通常因為呼吸肌麻痺,或者是呼吸道感染而死。

該病男性多於女性,存活時間平均3-5年,但也有少數患者能活十年以上。

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漸凍症,能治好嗎

漸凍症目前不能治癒,所以該病被稱為“神經科的癌症”。

雖不能治癒,但是當前已經有藥可以治療,例如“利嚕唑”,這是唯一被美國食品及藥物管理局和歐盟批准用於治療漸凍症的藥。

也有患者,透過無創呼吸機和營養等支援治療。

儘管說,這些方式沒法治癒漸凍症,但是可以使患者的生命得以延續,讓病情惡化放緩,患者能夠在更長的時間內,有著較為高質量的生存。