走進成都“艾”之家：他們是病人，不是壞人
2022-05-30由 成都同城會 發表于 漁業
姨髒病是什麼病
“艾滋”就像一枚炸彈，所有人都避之不及。
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市二醫院地鐵口出來，沿著武成大街往東走800米左右，便是成都同樂機構。
今年艾滋病日，我們與其下設的互助小組“愛仁同盟”進行了一次對話。
在過去12年裡，這裡有3000餘名艾滋病攜帶者跟它發生了聯絡。
現在，想請你花幾分鐘時間和我們一起，
瞭解那些被忽視的艾滋病真相以及艾滋感染者的現狀
。
或許，在這裡我們能找到不再懼怕的理由。
01
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艾滋病等於“道德病”
“得了艾滋，活該嘛，肯定就是亂性三，這樣的人能是什麼好人。”
面對多數人對艾滋病嗤之以鼻的態度，十幾年的工作裡，工作人員傑哥早已習慣。
一旦感染了HIV，自動會被貼上“壞人”的標籤，
被汙名化的疾病
害怕被歧視，是艾滋感染者最大的痛點。
從1985年中國首次報告艾滋病病例開始，到2019年的今天，雖然病情控制方面成效卓著，但非感染者的不認同卻愈演愈烈。
“大多數人，一說到艾滋，就是髒病，不僅是病，甚至覺得這個人的道德品行都有問題。”
“你莫靠近我，碰到了萬一把我也傳染起。”
對艾滋病的恐懼，
“怎麼可能和他們一起吃飯，口水也會傳播！”
。如果戴有色眼鏡對艾滋感染者以偏概全，未免太過武斷。
“艾滋病沒有想象的那麼可怕，只要我們充分認識它。”傑哥反覆提到這一觀點，
最主要還是來源於無知
。
每年都會強調，禮節性親吻、擁抱、握手、共用餐具、共餐不會傳播HIV，
但透過這句話反觀整個大環境，看上去卻是那麼無力
在大環境下，與性相關的疾病難免會被當作談資，遊走在道德層面，從而嚴重影響到感染者及時的檢測和就醫。
但社會和艾滋病感染者之間，始終隔著一條“歧視鏈”。
”。
02
“艾滋感染者，就是一個人全身赤裸站在槍林彈雨的平原上。”
02
“一個人默默去疾控做初篩和確診，去醫院檢查肝腎功能，血常規照胸片等，然後到疾控檢查cd4，最後去拿藥的地方拿藥，這段時間內過程、結果都只能獨自去承擔。”
不敢生病，害怕體檢
他們面臨的遠不止這些
幾年前，一位50歲左右的中年男子來到機構尋求幫助，當時男人的心理和身體狀況都已經到達極限，傑哥便開導他先和家裡人說明情況，商量接下來的治療。
不論什麼病情都會改變一個人的心態，而上面這句話用來形容他們再適合不過。
考慮男人的家人一時難以接受，傑哥只能先跟醫院取得聯絡，讓人住進去後再來解決。
和病魔抗爭，從來都是一個人的沙場，然而他們面臨的遠不止這些。
接受並不是一件容易的事，每個人的觀念不同，即使親人也逃脫不了。
/他們比誰都更難接受/
“下午和家裡人說的，沒好久老婆和女兒就跑到機構來，特別是她女兒情緒相當激動，不停辱罵他爸還有我們，把手機那些全給他摔爛完了...”
04年以前，國內的患者使用進口藥物治療，每個月至少花費1w元。如今國家出臺的四免一關懷政策，透過藥物的免費發放，幫助患者緩解了不少壓力。
“人是住進去了，結果她女兒又跑去醫院大吵大鬧，當天晚上他就從四樓跳下去摔死了。”
真相面前，人脆弱的不堪一擊，頑強二字就顯得格外艱難。
根據個人體質，每個人產生的效果和副作用也會不同。
艾滋感染者每天要吃3顆藥，
真相面前，人脆弱的不堪一擊，頑強二字就顯得格外艱難。
/不得不忍受的藥物副作用/
，為了控制病情背後的痛苦可想而知。
很多出現耐藥或者副作用的患者，需要購買自費藥，而
但任何藥物的使用，都有可能帶來不良反應。
。
因為給不起醫藥費，很多人鋌而走險購置仿製藥，關於藥物的真偽和途徑的非法性，患者需要承擔的是雙重冒險。
貧血、頭暈、肌肉疼痛、噁心、脂肪營養不良、胰腺炎、腹瀉、嘔吐、神經衰弱、抑鬱加重...
如果他25歲感染，到70歲
，一生吃掉的藥量將是49275顆
儘管表面態度很好，艾滋患者也曾確實有過被“拒之門外”的經歷。
每個月2000-4000元的藥費，並不是人人都能承擔得起
現實生活裡，很難會有“藥神”，能拯救他們的只有自己。
/不敢生病，害怕“拒診”/
“之前有位病人因為公司體檢時被查到了，剛好遇上合同籤滿一年快到期，就借這個理由辭退了他。”
”
感染上了艾滋，這條路註定不會好走，知道社會現實，對生活還是要抱有希望，這才是唯一的出路。
一些綜合醫院雖不像過去那樣直接態度生硬地拒絕艾滋病患者就醫，但仍會採取一些“間接”的辦法阻止。
”
不敢生病，他們需要面對的困難遠比我們想象得多。
“性既不神秘、骯髒，也並非自由、放縱。“
在導致艾滋感染的三大來源中，性傳播一直都是最主要的原因。
作為人正常的生理需求，在校園、家庭、社會中，性總是籠著一層朦朧的外衣，只要一談及，就顯得格外晦澀。
/失業，是家常便飯/
還記得柴靜在《看見》一書裡，寫過這樣一句話：
日常生活裡，失業也總是來得猝不及防。
。
在性行為中，一個安全套雖不能保障%，但確實存在著0和1的機率。
和HIV的距離，往往就在那0。1mm之間。
15-83歲，是傑哥從業以來接觸患者的年齡範疇，83歲在這其中顯得格外亮眼。
資料顯示，2012年我國老年艾滋病患者總人數，與2005年相比，增加了5倍之多。而
於情於理，沒有誰是該被譴責的一方。
。
03
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，那份無法被理解的慾望，反而成了感染HIV的催化劑。
一味指責慾望是原罪，可欲望真的有罪嗎？無保護措施和無安全意識的高危性行為，恐怕才是導致不幸的重要原因。
談性色變，正視性本身
也是目前最大的難題
由於性教育的缺失，在我們看不見的地方，也滋生了感染艾滋病毒的溫床。
安全套對中國人來說，意味著性而非安全
“他們只是生病了，和其他生病的人一樣。”
來之前，偶然看過姜思達和7名艾滋攜帶者一起吃飯的文章，下面的評論都很佩服姜思達的勇氣。
但透過對傑哥的詢問，得知對於他們來說，
在社會預設老年人不需要性的情況下，性行為傳播竟成了他們感染HIV最主要的途徑
。
“我們不敢談論未成年人的性，也不敢討論老年人的性，彷彿前者不會長大，後者不曾年輕。”
從開始到現在，傑哥對艾滋感染者從來沒有產生過懼怕的情緒，還沒來這裡之前，也早已接觸過感染艾滋的朋友。
老人們的慾望並不會因為性器官的老去而萎縮
避而不談就沒有問題，給性穿上皇帝的新衣，下一秒還會有多少人因為無知走向絕望...
“來了機構以後，大家抱團取暖，不光患者與我們，他們之間也成為了朋友，甚至家人，
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。”
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和他們一起吃飯
（來源：世界艾滋病日藝術展宣傳手冊）
這群看似特殊的群體，
就是日常用餐而已
。
只不過無法參加公務員考試，還是讓人覺得有些無奈和遺憾。
和艾滋感染者一起吃飯，就是一頓日常用餐而已
“吃飯有什麼好可怕的，要知道艾滋病毒真的很脆弱，一旦暴露在空氣中存活率都極低，更何況口水本來就不會傳染。”
“如果不是知情，他們看上去真的沒什麼兩樣。
“不需要同情，平常對待就好。”
幾天前傑哥和志願者一起到醫院看望一個患病的少年，少年已經出現併發症，他的母親正在一旁照顧他。
”
聽傑哥說，阿姨對艾滋病了解的並不算全面，
有時候我們生病了，他們還會反過來照顧我們
“之前有個志願者，說他不歧視艾滋感染者，但是如果和艾滋感染者談物件是絕對不可能的。但是後來他偏偏真愛上一個感染者，現在在一起都快10年了，當然，他依然沒有感染。”
我喜歡你，不管你血液裡流淌著什麼。
。
除了定時吃藥，定期複查檢測，放到生活裡，就是再普通不過的身邊人
去年網上熱議的艾滋惡意感染訊息，最後警方逮捕了所謂的傳播者，經檢查其實他並沒有感染艾滋，而這一切都是為了博眼球。
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比起關注感染的途徑和感染的事實，
放下歧視和偏見
。
他們只是病人，不是壞人
（暴露前預防用藥）和暴露後阻斷用藥，讓醫療體系的工作人員得以保障。
“他是我兒子，不管他生了啥子病我都要管，如果沒有我，這個世界上就沒人會愛他了。”
（只要患者堅持服藥，病毒載量持續檢測不到，就意味著無法傳染），讓陰陽伴侶之間的相處變得安心；甚至不斷完善進步的醫療，讓母嬰阻斷已不是空談。。。
但單
憑一
從中心出來，天色已晚，我們向受訪的傑哥表達了感謝，也感嘆社會是否能對患病的他們再多些共情。
個母親的身份，就第一時間選擇與兒子站在一起對抗病魔
有了愛在面前，艾滋好像也並沒有那麼能打。
。