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女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

2022-01-18由 澎湃線上 發表于 漁業

去鐵胺為什麼要注射八小時

原創 釋出君 柳州釋出

“沒有無償獻血者,就沒有我女兒的命。”說這句話的是韋麗豔,我市一名無償獻血志願者,她的女兒琪琪患有地中海貧血。為感激無償獻血者的幫助,這些年她一邊做公益,一邊帶著女兒往返醫院治療。雖然目前琪琪已經配型成功找到符合條件的造血幹細胞捐獻者,但高昂的手術費和治療費讓這個本就艱難的家庭雪上加霜——

女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

琪琪一家三口

不離不棄 與死神賽跑

琪琪是韋麗豔的二女兒,6月底即將年滿14歲。韋麗豔回憶,琪琪出生後沒多久就被確診為重型β型地中海貧血。“一開始是貧血,3個月被確診後就開始輸血,從沒間斷。”

在此之前,韋麗豔和家人對地中海貧血並不瞭解,儘管周圍人都說地貧治療是個無底洞,但他們一家從沒想過放棄。在她看來,只要孩子能輸上血就是希望,哪怕砸鍋賣鐵都要給她治。

從此,一場與死神賽跑的馬拉松正式展開。

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琪琪生活照

小時候,琪琪每月只需輸一次血,隨著年齡的增長,變成了每半個月輸一次。到了後來,甚至每週都要輸血。其間,琪琪還要靠去鐵藥物維持生命,每個月的治療費用超過5000元。為了能讓女兒得到及時治療,韋麗豔和丈夫靠打零工的微薄收入苦苦支撐。

雖然壓力大,但韋麗豔積極樂觀,從不抱怨。對於無償獻血者的奉獻,她打心底裡感激,在她看來,正是因為有了無償獻血者,女兒才能有充足的血源延續生命。

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韋麗豔在獻血屋參加志願服務

堅持獻血 帶著女兒做公益

2015年夏天,韋麗豔和其他地貧患兒家長聊天時,偶然得知柳州市陽光志願者聯合會,並參加了聯合會組織的一次志願者活動。當年11月1日,廣西血液中心組織高校學生在人民廣場開展無償獻血活動,她再次以志願者的身份參加。

當天參加活動的學生有數百人,看到大家踴躍獻血,韋麗豔很受感動:“看到他們,我就會想到自己的女兒,親身經歷過才知道,如果沒有人捐獻血液,孩子根本無法繼續治療。”

女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

琪琪跟著母親參加志願活動

因為深知血液對生命的重要性,韋麗豔毫不猶豫地加入了無償獻血的隊伍,每年獻2次400毫升全血;因為想要感激大家對女兒的幫助,她成為市陽光志願者聯合會的一名志願者,利用業餘時間開展志願服務。走上街頭宣傳無償獻血、在獻血屋指導獻血者填寫表格、協助交警進行交通勸導…… 這些年,在努力支撐起家庭重擔的同時,韋麗豔懷著感恩回報的心積極參加志願服務,曾榮獲2016—2017年度“全國無償獻血志願服務獎”。

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韋麗豔在獻血

受韋麗豔影響,有時看到她出門做志願者,女兒琪琪也會嚷著要跟去。拿著小旗子指揮交通,穿上紅馬甲引導獻血秩序,她跟在母親身邊,儼然一名小小志願者。

女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

琪琪跟著母親參加志願活動

配型成功 治療費用成難題

治療的過程是漫長的,除了輸血吃藥,琪琪每天還要用去鐵胺持續去鐵12個小時,這樣的“日常生活”對於一個孩子來說十分痛苦。

但讓韋麗豔欣慰的是,琪琪雖然年幼,但她堅強又懂事,為了能夠讓父母安心外出工作,她小學的時候就學會了自己注射去鐵胺。如今已經上初一的她不但沒有因為病情影響學習,還樂觀好學,成績一直很好。

女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

厲害

轉眼琪琪即將年滿14歲,看著女兒一天天長大,韋麗豔和丈夫很是著急。因為要想真正戰勝地貧,琪琪最好的選擇就是接受骨髓移植手術。若不能在合適的時間裡給孩子找到匹配的骨髓,她的生長會受到嚴重影響,導致身材矮小、骨骼變形,不能進入青春發育期,甚至有生命危險。

好在,日前好訊息傳來,琪琪在中華骨髓庫配型成功,尋找到了符合條件的造血幹細胞捐獻者,她也經市工人醫院體檢符合配型條件,但手術醫療費和後期治療費用需要30萬元左右。

14年“抗貧”路,韋麗豔一家已經掏空了所有積蓄,這次即使東拼西借也只是勉強湊齊了手術費。雖然本月19日琪琪即可“進倉”做移植手術,但術後的抗排斥治療費用依然沒有著落。得知訊息後,不少志願者都向琪琪伸出援手,市陽光志願者聯合會也發出捐款倡議,希望給這個熱心公益、樂觀堅強的孩子帶來希望,這讓韋麗豔一家十分感動。

女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁

如果您想幫助琪琪,可撥打柳州晚報愛心熱線:0772-2821100,並透過柳州市慈善分會賬號進行捐贈。轉賬時請備註“琪琪”字樣,感謝您的愛心幫助。

賬號:70100500000000001646

開戶銀行:柳州銀行營業部

名稱:柳州市慈善會柳州晚報分會

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原標題:《女兒“抗貧”獲救助,她為感恩在柳義務獻血5年!卻因這事發愁》