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從不敢陪兒子睡覺,坐公交車只坐最後一排……這個“老大難”的疾病並非無藥可救

2022-03-26由 西湖之聲 發表于 畜牧業

關節型銀屑病保守怎麼治

多年以前,電線杆上裡三層外三層的小廣告中,最常見的“根治病種”大約就是牛皮癬了。

牛皮癬,其實就是醫學上所說的銀屑病。而電線上“名醫”扎堆兒的原因,是它不能根治,是它真的太磨人!然而,隨著科學進步、學科發展,銀屑病的治療如今已經發生翻天覆地的變化。

“我從來沒有陪兒子睡過覺,甚至難得一起吃飯都離得遠遠的”

年近四十的白先生(化名)是一個普通打工人。高中畢業後就來這座城市打拼,二十年過去了,已經站穩腳跟的白先生表面上對自己擁有的一切很滿足。

只是有一個苦衷讓他壓抑了多年。

原來12年前,白先生髮現自己全身開始長紅斑,伴有脫屑。到了冬天更加嚴重,早上一覺醒來,

白花花的皮屑甚至落了滿滿一床

當時,他去了醫院面板科就診,被診斷為銀屑病。醫生告訴他,這種病無法根治。口服藥物治療後病情有所好轉,但隨之而來的副作用讓白先生難以忍受。很快便停止服用。

疾病再一次捲土重來。

眼看丈夫的病情無望,妻子漸漸煩躁失望起來,很快提出分居。

分居就分居吧。白先生無奈地想,我得了這種病,能不離婚已經不錯了。

但讓他不能忍耐的是,每次想陪陪兒子的時候,都被妻子懟了回來:“怎麼?你還想傳染給他?”

“我從來沒有陪兒子睡過覺,甚至難得一起吃次飯都離得遠遠的。”說到這裡,這個一米八的大男人紅了眼眶。

12年後,白先生又有了新的症狀:

四肢關節疼痛

,嚴重的時候動一動就痛得齜牙咧嘴。白先生的妻子給他下了“最後通牒”:半年內,你再治不好,我們就離婚!

從不敢陪兒子睡覺,坐公交車只坐最後一排……這個“老大難”的疾病並非無藥可救

抱著最後一絲希望,他來到杭州市第一人民醫院銀屑病專病門診。陳健副主任醫師和賈亞利副主任醫師接診後為他做了詳細的評估,發現白先生的累及體表面積達到41。4%,診斷為重度尋常型銀屑病。

陳醫生和賈醫生告訴他,銀屑病並非完全不可治療。根據白先生的情況,給予規範的週期治療後,白先生的皮損一天比一天好起來,目前已全部消失,基本恢復到正常人的生活。

從不敢陪兒子睡覺,坐公交車只坐最後一排……這個“老大難”的疾病並非無藥可救

“公交車只敢坐最後一排,去理個髮都被人拒絕……”

比白先生病情更嚴重的是李大爺(化名)。和白先生相比,李大爺的這大半輩子過得更加煎熬。

據李大爺回憶,40多歲的時候他發現無明顯誘因下開始出現全身紅斑,冬天的時候會瀰漫全身。雖然反覆就診,但口服藥物後因為肝腎功能和血脂、血糖異常,沒有堅持下來。後來越來越嚴重,近10年來全身

從頭到腳沒一塊好面板

他說,坐公交車的時候,我都坐最後一排,因為總感覺別人會盯著我耳朵後面的皮損看,理髮的時候也常常會被別人很禮貌地拒絕。“最嚴重的時候頭上皮損連成片,就像有個帽子一樣。從不出門,想著這病根本治不好,萬念俱灰。”

這次,他來到市一醫院銀屑病專科門診就診的時候,醫生評估累及體表面積已經接近90%,幾乎可以打上“紅皮病”的診斷了。醫生為李大爺制定了治療方案,2周後複診,皮疹以及自覺症狀均有好轉。

這一變化讓李大爺驚喜得有些措手不及,他表示會遵醫囑堅持下去。

從不敢陪兒子睡覺,坐公交車只坐最後一排……這個“老大難”的疾病並非無藥可救

650萬人!銀屑病群體不容忽視!

銀屑病是皮科領域公認的“老大難”問題。具體病因不明,可能和遺傳、環境、免疫等多種因素有關。面板上有

紅色丘疹或斑塊上覆有多層銀白色鱗屑

是銀屑病的典型表現。

流行病學調查顯示,目前全球的銀屑病患者至少有1。2億人次,中國的銀屑病患病率大概是0。47%,也就是650萬患者。但是隨著生活水平的提高和診斷技術的進展,免疫類疾病的患病率正在不斷提高。我國有

超過 650 萬

的銀屑病患者。

2020年,國家面板與免疫疾病臨床醫學研究中心釋出《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》上,其中有幾個資料值得關注:

銀屑病多見於19-44歲年齡段(54%),他們的失業佔比

10%

左右,高於我國城鎮人口登記失業率(3。6%)。

超過75%的患者是發病

四周

後才就診,同時患者可能對自身病情嚴重程度存在低估。

8.29%

患者的治療目標是希望“快速修復面板”。

47.93%

患者對治療結果“一般滿意”,17。88%“不滿意和非常不滿意”。

從這些資料可以看出,銀屑病不僅給患者帶來極大的身體痛苦和心理壓力,而且正在影響他們的工作、生活狀態。大部分患者有強烈的治療願望,但對治療效果卻不甚滿意。

不要小看這些資料。

不僅如此,賈亞利醫生介紹,除了尋常型銀屑病,特殊型別銀屑病的發病率也在不斷提高,如關節型銀屑病,需要社會和醫療同行更多的關注。

傳統治療和生物靶向治療,一個都不能少!

目前銀屑病還不能根治,但可以透過藥物、物理療法等方法穩定病情。

事實上,近些年,隨著對銀屑病發病機理的深入研究,多種新藥和新療法不斷出現,醫生在面對銀屑病時有了更多選擇。

長期穩定控制病情、讓患者與銀屑病和平共處已經不是一種奢望。

杭州市第一人民醫院面板科始於1983年8月,現有主任醫師7人,博士4人。在吳黎明主任帶領下,科室在銀屑病領域的治療上積累了豐富的臨床經驗,擁有完備的各類傳統治療藥物及外用藥物,以及全身窄波UVB、308準分子鐳射等省內先進治療儀器,以及擁有幾乎全部國內目前上市的銀屑病生物製劑。

醫院目前開設有

銀屑病專病門診,

針對各個階段年齡段以及特殊型別的患者都能給出的個體化的治療方案,在省內有較明顯的優勢。

因此,

患者需要做的就是到正規醫院去,相信你的醫生,積極治療。