“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病”

△ 9月20日，《見字如面》節目中“告母書”作者李真在醫院接受記者採訪。

“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家帶來的，只有磨難和絕望。”

信中，李真稱，他的病令一家人掏空所有，家徒四壁、負債累累，令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

9月12日，這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出後，無數網友淚奔。

和李真一樣，成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程，最終，或化療失敗，或白血病細胞復發。燕郊一家口碑不錯的民營醫院，成為他們最後的希望。

△ 燕郊潮白人家小區，一名小患者走出一家專門為白血病患者提供用品的商店。去年，來自河南的劉紅超接手了這家名為“愛的小屋”的店，他9歲的女兒也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情況比較平穩，開始正常上學。

“這裡治療白血病的床位約500個，幾乎每天會住滿。外院患者轉來時，常常需要提前三四天預約床位”。

燕郊這家醫院一名醫生介紹。

醫院造血幹細胞移植科副主任醫生劉德琰也說，白血病床位幾乎每天都是滿床狀態，其中半數以上患者，年齡在16歲以下。由於此病療程較長，附近幾個小區內，還租住上千名白血病患者及家屬。

劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品，他看著小區內不斷有新人搬來，也不斷有熟臉搬走——有的是因為康復，有的是因為死亡。也有的，脫離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，長期在這裡與癌細胞“抗爭”。

燕郊白血病人

△ 李真用餐，要特別注意衛生。9月20日下午，李真母親舒雪連從醫院回到“家”後，把餐具放到鍋裡，用水煮。又把剛買的肉和菜泡到不同的盆裡，5分鐘後拿出來，用礦泉水洗一遍，切成絲後，再洗一遍。

△ 燕郊潮白人家小區，舒雪連為兒子準備的晚飯和中藥。

△ 飯菜準備好，裝到消毒袋裡，舒雪連步行40分鐘（3公里），送到醫院。類似這樣的過程，一天要經歷6次。

來燕郊兩年半了，在這個因“房價”、“傳銷”屢見報端的城市，她的活動圈子，僅是半徑約兩三公里的範圍——醫院、菜市場、出租房。而在李真被查出白血病前，55歲的她從來沒出過鎮子。

△ 舒雪連是湖南懷化漵浦縣長潭村人，和丈夫以種地、賣柑橘為生，拉扯大三個兒子。

家裡條件困難，丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元，兩個兒子先後外出打工。那時，她有心讓正準備考高中的李真輟學。但李真說：“讓我讀書吧，以後這筆賬，我來還。”

△ 李真在更換口罩。無論是在病房，還是出門在外，口罩對於他而言，都是不可少的必需品。

邊打工邊完成高中學業，李真考入湖南城市學院後，繼續做家教兼職。2014年7月，華南農業大學研究生的錄取通知書寄達老家，李真父親憨笑著反覆端詳，張羅著辦慶功宴。那時，為賺讀研的學費，李真前往懷化打工。他還在市裡一所駕校報了名，準備利用暑假拿下駕照。“越努力，越幸運。”他說。

△ 28歲的李真在醫院病床上填寫病歷表。

緊隨著通知書傳到家的，是李真患病的噩耗。7月3日，他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。那天，他發朋友圈感嘆，“痛入骨髓！！！”白血病的突襲，令這個家支離破碎。兩個哥哥不僅拿出全部身家，揹負鉅額外債，還辭掉工作，專心照顧自己，就連小侄女也哭著說，再也不吃零食了，要把錢留著給叔叔治病。

△ 李真展示袖口的標貼。

三年多疾病折磨，也改變了李真。此前，身材健壯、130斤重的他，喜歡籃球，愛打中鋒位置。如今，他的小腿日漸萎縮，僅有普通人胳膊一般粗，體重降至80斤；由於血小板減少，面板生出褐色瘀斑；嚴重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘。去年11月至今年3月，李真病情惡化，多次昏迷，兩次簽署病危通知書。

△ 深感絕望的李真，寫下一封“告母書”作為遺書。

信中提到，母親所受的委屈，早已超出常人所能受的極限，“在我病重絕望至極的時候，您只是握著我的手，渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開口說出，‘帶我回家’這幾個字。”在《見字如面》節目現場，李真剛一開口，舒雪連已淚流滿面。事後，她覺得應該給兒子道歉，“20多年來，他沒過過一天好日子，生病後，家裡也沒能力給他最好的支援，我們對不起他。”

山西太原的趙宏偉，天南海北闖蕩，從事焊接質量檢測工作。但孩子得了白血病，切斷了他的生活。

輾轉多地，花數十萬治療費後，去年4月22日，趙宏偉帶時年4歲的女兒趙沄暢轉院到燕郊。此前，這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩，經歷了無數次骨穿、化療，並進行了骨髓移植。

△ 燕郊潮白人家小區，趙宏偉在為女兒量身高。

趙宏偉說，女兒出生那年是龍年，龍遇水則祥，於是取名“沄暢”，“沄”中帶水，“暢”寓意暢通無阻。“沒想到，人生剛起步，卻遇到這麼大的阻礙。”2015年3月13日，女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時，他手頭僅有5萬元。

△ 因為會有疼痛感，5歲的暢暢不喜歡被人抱著。

趙沄暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次，她昏迷不醒，40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插著管子，6臺輸液泵向體內注射，緊急搶救11天后，她才慢慢甦醒。經血液化驗，趙沄暢的血小板數量只剩下9，這意味著病人隨時會發生腦出血、內臟出血，危及生命。

（正常人的血小板數量是100到300，這個數字低於50，便有出血的傾向。）

△ 燕郊潮白人家小區，暢暢抱著醫院護士送的娃娃，她喜歡娃娃的長髮，也向往自己能留起長髮。

經進一步檢查，趙沄暢患病型別為急性淋巴白血病B型，醫生介紹，化療的治癒率在80%。“女兒是有救的”，絕望中，趙宏偉終於看到希望。直到去年4月，在進行常規檢查時，女兒的血小板數量下降。病情復發了。他失控了，用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前，這位身高1.8米的大漢，嚎啕大哭：“這個病有80%的治癒率，為什麼偏偏沒有我們？”

△ 燕郊潮白人家小區，暢暢喜歡收集棒棒糖，醫生告訴她不能吃，她從來就沒有嘗過。

來到燕郊後，一切又得從零起步。第一次化療就是18萬元。透過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。“能借的都借了，實在是想不出辦法。”站在醫院16樓，趙宏偉無數次想過，“跳下去吧，這裡砸不到人。”但孩子的求生慾望很強，趙宏偉咬咬牙，又透過地鐵乞討、募捐等方式，湊了18萬。

△ 燕郊潮白人家小區，趙宏偉說笑道，暢暢收集的棒棒糖夠開一家超市了。

經過83天治療，女兒體內的腫瘤細胞完全緩解，骨髓移植達到最佳時期。隨後，他和女兒骨髓配型成功，移植順利完成。如今，骨髓移植6個月的趙沄暢，頭髮慢慢長了出來，病情也趨於穩定。對於未來，趙宏偉不敢多想，“活好每一天，狠狠地活著，不去想那麼遠。”

在燕郊，和趙沄暢一樣的兒童病患不在少數。

公開資料顯示，兒童惡性腫瘤發病率中，白血病居首位。未來5年，我國預計有5。05萬名14歲以下的白血病患兒，其中有4。05萬患兒面臨災難性醫療支出。

中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達33。6萬元，其中個人支付部分超過13萬元，對絕大部分城鄉家庭，屬於災難性醫療支出。

每一年，成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。

每一天，希望和掙扎都在這裡繼續。

- The End -

攝影：新京報記者王飛

採寫：新京報記者趙凱迪 實習生劉名洋

編輯：小麥

本文為拍者

（微信ID：ipaizhe）

原創內容

未經新京報書面授權不得轉載和使用

歡迎朋友圈分享