龐貝氏症媽媽：寶貝，好想抱抱你

嘟嘟有呼吸暫停的毛病，醫生交代回家要密切觀察，於是郭朋賀就坐了一晚上，生怕嘟嘟回來的第一晚出現意外。而丈夫田曉猛在送回兒子後，又出差了。

7月8日住進病房後，她先後接受了幾次龐貝氏症藥物治療，社會愛心人士募捐的善款都用在治療上。7月31日，距離刨宮產預計時間還有7天，郭朋賀叫來朋友幫自己拍了一組美照，記錄下懷孕的樣子。她說：“以後可以給孩子看看他媽媽懷孕時的樣子。”

8月7日，郭朋賀的兒子早產55天出生，夫妻倆取名嘟嘟，希望他能永遠胖嘟嘟地長大。產後郭朋賀只看了孩子一眼，就被送到了新生兒ICU接受治療。

8月15日，產後第8天，郭朋賀出院了。她著急去看從出生就被“隔離”的兒子嘟嘟。只在產房簡單看了一眼寶寶後，她就再也沒見過孩子。

對於龐貝氏症患者來說，肌肉的退化會隨著時間推移越來越重，目前的醫療水平也只能維持現狀，不能治癒。只有用藥物控制病情，她也才能抱起日漸成長的寶寶。嘟嘟一天天長大，但是郭朋賀卻抱不起來兒子了。只有在婆婆的幫助下，她才能把孩子放在自己懷裡。12月17日是她的生日，她的願望很簡單，只是希望自己有一天能不需要呼吸機，不需要別人的幫助抱抱嘟嘟寶貝。

出院後，郭朋賀來到新生兒ICU，她不敢用手撫摸他，只能默默地看著。這是兒子出生8天后，母子第二次見面。而再次見到兒子卻是在21天后。

9月4日，田曉猛和母親準備接嘟嘟出院，小傢伙經過治療，身體各項指標均已平穩。等待辦理出院手續時，母子倆一直聊著田曉猛兒時的事情，他們臉上滿是笑容。

12月17日，回家3個月後，嘟嘟的小手明顯胖了很多，他也用力抓著媽媽的手指。

河北女孩郭朋賀2014年被確診患上了龐貝氏症，也曾因此放棄了腹中的胎兒。直到2018年底，郭朋賀再次懷上了寶寶，且經過基因篩查後確定孩子很健康。諮詢了專業醫生後，夫妻倆決定留下愛情結晶。郭朋賀和丈夫田曉猛從大學一路走來，感情深厚，儘管她病情加重，出現肌肉萎縮、呼吸困難等症狀，但田曉猛從未想過放棄。

2019年8月7日，距離預產期還有55天，郭朋賀在凌晨5時25分發了條朋友圈：“終於亮天了，要上戰場了，祈禱一切順利。”隨後她被推進手術室，接受多科室聯合刨宮產手術。下午6時52分，郭朋賀更新了朋友圈；“小公子嘟嘟於2019年8月7日順利降生，我的公主夢碎了，我倆都好好的，大家放心。”

郭朋賀創造了一個奇蹟，她是國內目前確診龐貝氏症後，透過藥物治療緩解病情“產子第一人”，孩子的降生也給更多的患病家庭帶來希望：只要積極面對，接受治療，做母親是可能的。

龐貝氏症

一種罕見疾病，可分成嬰兒型及晚髮型兩種。

晚髮型症狀為逐漸的肌肉無力，特別是軀幹和下肢，行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛。

文並攝/本報記者 付丁 統籌/陳志強