白化病是眼科病，關愛“月亮孩子”北京開啟一扇“陽光窗”

這個週末，來自全國各地的20多名白化病寶寶齊聚北京，在北京希瑪林順潮眼科醫院共同參加了“白化病國際特需門診”啟動儀式。這個活動由國際著名眼科專家林順潮、外籍小兒眼科專家施禮康醫生以公益看診的形式，為白化病家庭提供眼病診療。

白化病是一種常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病，發病率約為1/1。5萬，目前我國白化病人群有近10萬人。白化病患兒眼、面板呈白化現象，因畏光的特點被稱為“月亮孩子”，只有在月亮出來的夜晚，才覺得自在。長期以來，他們被歸屬為面板科治療範疇，對他們的眼病診治一直未受到各大醫院重視，造成這些孩子看病難。

施禮康醫生是小兒眼科專家、國際眼科醫學委員會會員、全印度眼科學院協會（小兒眼科）院士，英國格拉斯哥皇家醫學院外科院士。他介紹，白化病孩子視網膜無色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，往往會出現眼球震顫，弱視、近視、遠視、怕光等眼科問題，10%—20%孩子存在的斜視、重度眼球震顫需要手術矯正，而大部分孩子的屈光不正問題需要透過配鏡矯正。3歲之內的白化病孩子透過正確系統的指導和治療，通常可以獲得正常的有效的生活視力，從而避免孩子心靈創傷。

來參加活動的寶寶年齡大多在1-2歲，最小的只有9個月大。不少家長表示，也在全國各地看了很多醫生，大部分醫生都認為這麼小進行治療沒有意義。

施禮康說：“影響白化病視力的主要原因，是因為黑色素的形成異常影響到了脈絡膜的形成，並且累及到了視網膜的發育，這兩者的發育也正是寶寶視力能否達到正常水平的關鍵因素。因此白化病小朋友需要接受系統的指導和後續治療，而作為孩子的家長也千萬不要放棄。”

編輯：tf10