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38歲,身高1.35米……貴州“矮小人”心聲:如...

2022-06-24由 澎湃新聞客戶端 發表于 農業

為什麼貴州人普遍較矮

本文原標題:《38歲,身高1。35米……貴州“矮小人”心聲:如果沒患病想參軍》

38歲,身高1.35米……貴州“矮小人”心聲:如...

7月13日,數名身高不足1米3的矮小症患者齊聚貴州省人民醫院,慶祝貴州省矮小人士聯誼會成立四週年。

聯誼會上,矮小症患者陳晨做了發言。她說,與以前相比,社會各界越來越接受、關注矮小人群體。雖然她現在的身高已經無法改變,但她希望廣大的市民家長能關注自己的小孩,讓患有矮小症的孩子得到及早診治,減少矮小症患者,不再讓孩子受矮小困擾。

“矮小人”陳晨:

如果沒患病想參軍

今年已經38歲的陳晨身高只有1米35,至今未婚。曾經也遇到過情投意合的人,但最終還是因為身高差距引發的家庭、社會壓力而沒能走到一起。

小時候,陳晨就發現自己比同齡人要矮小。“5歲的時候我大概只有3歲小孩的身高,太矮太小了,幼兒園怕出意外要擔責任,不同意我入學。”

38歲,身高1.35米……貴州“矮小人”心聲:如...

今年已經38歲的陳晨身高只有1米35,她的夢想是成為一名女軍人

上學後,陳晨的朋友很少,而且時常會遭到嘲笑與欺負。大學時,陳晨聽取老師的意見,選擇了經濟學,希望以後能從事管理類工作,“因為這樣就不需要與外人有過多接觸。”

大學畢業後,陳晨卻一直沒能找到合適的工作。

“投了無數份簡歷,身高那一欄沒寫,別人看照片、看學歷,覺得你還行,但一去面試,就不用你了。”拒絕的理由也是各種各樣,有的公司說人招滿了,有的說條件不合適,但陳晨知道,這些不過是對她身高的委婉拒絕。回想起當初找工作時的艱辛與受到的委屈,陳晨微微紅了眼眶,雖然事情已過去多年,每每回想卻依舊令她難以釋懷。

現在,陳晨沒有固定工作,偶爾她會接一些表演、主持的活動,但哪怕她再能說會道,身高上的缺陷總是難以彌補的。

“如果沒有患病,我想參軍,想做一名英姿颯爽的女兵。”參軍是她一生的夢想,陳晨告訴記者,如果沒有患病,在她讀完大學後,她就會參軍,她羨慕女兵們乾淨利落、自信英氣的模樣。有時她也會幻想能有一盞阿拉丁神燈,實現她的願望。

人生中最高興快樂的事是什麼?陳晨幾乎是不假思索地回答:“最快樂的就是貴州省矮小人士聯誼會成立了。”

聯誼會的成立為矮小症患者提供了屬於自己的交流平臺。在這裡,陳晨認識了許多同樣患有矮小症的同伴,大家相互幫助,相互交流。隨著宣傳力度的加大,近年來社會上對於矮小症的認知度在不斷提升,越來越多的人開始關注矮小症患者這一特殊群體,“走在路上很少有人再指指點點,有時候我拿著很多東西不方便,也會有人主動幫忙。”陳晨希望今後社會各界都能繼續關注矮小症,讓“矮小人”群體更多的被社會所瞭解、理解和包容,讓矮小症患者越來越少。

聯誼會四週年:

讓更多人瞭解矮小症

關注矮小人群體

2015年7月11日,貴州矮小人士聯誼會在省人民醫院正式成立,聯誼會得到了貴州省醫、貴醫附院和省婦幼保健院等多方支援。

“大眾對於矮小症的知曉率並不高,

聯誼會希望讓更多人知道,

矮小症是一種病,是可以治療的,

而且在貴州本地就能治療。”

貴州省人民醫院兒科矮身材門診付曉玲主任醫師表示,聯誼會希望能引起大眾對矮小人士的關注,幫助矮小人士解決就業、婚姻問題,促進社會了解、包容、幫助矮小人群體。

四年過去,聯誼會的矮小人士從最初的15人發展到了近50人。看著聯誼會一路走來,看著多名矮小人透過聯誼會人生中第一次感受到戀愛的甜蜜,看到10多個矮小人透過科學的治療,實現了長高的夢想,付曉玲也為他們感到高興。

“有一個女孩只有1米2,但長得很漂亮,也很聰明。她找了一份美甲的工作,工作時都坐著,客人便不會在意你的身高。”付曉玲告訴記者,這個女孩的丈夫身高1米7,兩人克服了諸多困難走到了一起。付曉玲說,她由衷地為兩人祝福,他們曾經面臨的壓力是常人難以想象的。

正如聯誼會的口號“自尊、自信、自愛、自強、自立”,即使面對諸多困難,聯誼會的成員也保持著積極向上的工作生活狀態。除了舉辦聯誼會活動,在省醫科普宣教和義診活動,聯誼會成員們也積極現身說法,向廣大市民群眾普及矮小症知識,鼓勵對孩子身高和生長髮育有困惑的家長帶小朋友就診。

專家說法:

貴州矮小兒童約20萬

3-12歲是治療黃金時間

省醫兒科矮身材專科門診於2007年開設,距今已有12年,但時至今日,矮小症在貴州的診治情況依舊不容樂觀。

據付曉玲介紹,我國矮小症發病率約為3%,所有矮小人口中,4-15歲需要治療的患兒約有700萬,按人口基數計算貴州矮小兒童達20萬左右,但就診率極低,估計不足1%。

38歲,身高1.35米……貴州“矮小人”心聲:如...

聯誼會成員與省醫醫生合影

為什麼就診率如此之低?

付曉玲分析了三方面的原因:

一是許多家長對矮小症認識不足,認為孩子只是生長遲緩,固守“晚長”老觀念,從而耽誤了孩子的最佳升高干預期;

二是經濟水平限制,由於矮小僅為疾病的一種表現,實際導致身材矮小的疾病種類多,病因複雜,需做多項檢查才能確診,許多家長也會因費用問題耽誤孩子治療;

三是部分矮小症治療時需要注射生長激素,許多家長對於激素不瞭解,且懷有一定的恐懼和質疑,從而拒絕為孩子注射。

針對家長們的疑慮,

付曉玲也做出了迴應:

身材矮小在臨床上強調“早發現、早診斷、早治療”,孩子的年齡越小,治療效果越好,3-12歲是矮小症治療的黃金時間。

而且矮身材的治療費用跟患者的體重成正比,孩子的體重越重用藥劑量就越大,治療費用就越高,一個體重15kg的患兒治療一年花費3萬元左右,一個40kg的矮小症患者一年則要花費約6萬元,而且效果不如前者好。

生長激素的安全性家長們也不需擔心,醫生會根據患病原因的不同為患者對症下藥,曾經有一名30歲的患者在注射激素後3年增高了30釐米,從1米4的長到了1米7。

“3歲以後,如果小孩子一年生長在5釐米以下,或者排隊的時候總是排前三,那麼家長就可以帶孩子到正規醫院篩查診治。”付曉玲介紹到,因矮小就診需要做多項檢查才能確診,家長們發現孩子身高落後應到正規醫院專科門診就診,不要隨意使用增高保健品或者去廣告宣傳的小門診,以免耽誤治療。

記者:李曜