在人間｜“我對她說，腫瘤不可怕……其實我很害怕”他曾想，賣掉房子帶她去國外治病

錢江晚報·小時新聞 通訊員 王家鈴 李文芳 記者 吳朝香

8月5日，浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院聯合Mayo Clinic 正式開出越洋門診。42歲的張靈（化名）成為第一位患者。

“我挺期待的，說不定國外的醫生可以給我們一些新的建議。”這是自從妻子確診結腸癌晚期後，一直在尋求救治辦法的程建（化名）所做的第N次嘗試。

此前，他跑遍了國內在這方面最好的醫院，也輾轉問診過最大咖的醫生。

“這半年多時間，針對她的情況，我們進行過不下5次的多學科會診。我也去找過國內最權威的專家，每次開學術會，都會帶上她的病例資料去諮詢。專家們的意見都不統一。她的情況的確很棘手。”浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院肛腸外科戴勝副主任醫師說。

在結腸癌患者中，張靈算是不幸的：她的結腸癌具有特殊的少見有害基因突變，術後複發率極高，而且容易產生耐藥性。

張靈剛剛經歷了術後復發。

“打擊太大了，有天晚上，她突然抱著我大哭，那是生病後，她第一次哭。” 程建從來沒有告訴張靈，無數次，他躲進車裡，一個人喊到聲嘶力竭。

戴勝在接診張靈

老婆確診後，他三天瘦了四五斤

張靈是2018年底被確診為結腸癌的，一發現就是晚期。

“她得病我一點都不意外。”47歲的程建說，老婆是那種對家裡非常上心，唯獨對自己關注太少的人，“她確診後，我們翻了她上一年的體檢單，當時已經提示大便隱血陽性。”

4年前，程建的父親因為癌症去世，那之後，他每年都讓全家人去做一次體檢。

“前一年的體檢報告單出來後，她也沒仔細看，如果早點發現，也許結果不一樣。”張靈生病後，程建很多次對她說，“你以後要自私點，多為自己想想。”

2017年開始，張靈不時覺得腹部疼痛，不是很明顯，時斷時續。最開始，她以為是婦科病，去醫院檢查後，沒查出問題，也就沒在意。

直到2018年年底，程建覺得，總是腹部不舒服，肯定是有問題，催促老婆去醫院再看看，“做了腸鏡，做完後，醫生就不讓出院了。”

結腸癌晚期。接到這個訊息後，程建一個晚上沒睡，“我父親才離去4年，為什麼這樣的事又發生在我家？”

三四天的時間，程建瘦了四五斤。“我這臉一下子就變成尖的了。出了事才知道，原來人瘦起來這麼快。”

緩過神來的程建做的第一件事就是找醫院，“這麼大的病，去哪裡治呢？”

他去了省內幾家三甲醫院，還去了北京，又託朋友在上海打聽。

他事後才知道，上海的醫生看了張靈的病例後，說了一句話：還是算了吧。“朋友一直沒告訴我。”

幾經打聽後，程建最終選擇到邵逸夫醫院治療。

“醫院口碑不錯，離家近。”程建當時打定主意：選好了醫院，就一直在一個地方治療，一定不換來換去，“這是持久戰，如果去外地，一趟趟跑，不知道能不能堅持下來。今天在這裡治，明天又換個醫生，肯定也不行。”

手術成功後，她把家裡的東西都換了

2019年初，張靈住進了邵逸夫醫院。

“她腫瘤的位置在右半結腸處，最大處有8釐米。PET-CT顯示，腫瘤已經轉移到心膈角位置。這個位置是沒有辦法做外科手術的。而基因測試顯示，她的結腸癌具有BRAF基因突變，也就是高度惡性，容易轉移、復發，還有耐藥性。”戴勝解釋，這一切意味著不可手術，只能先化療。

不幸中的萬幸，張靈的化療效果還不錯。兩個月後，原發位置的腫瘤最大處已縮小至不到4公分，轉移部分的淋巴結也都不見了。

張靈接受的是最強烈的化療方案，治療效果最強，但反應也很強：嘔吐、噁心、情緒煩躁、脫髮……化療的反應她都出現了，好在她還年輕，挺了過來。

“因為轉移部分的腫瘤已經沒有了，我們就給她做了腹腔鏡手術，切除掉原發位置的腫瘤。”戴勝說。

那是2019年3月份。

“手術成功後，她那個心情，別提多好了。”程建說，回家後，張靈把所有的衣服、床單被罩、餐具統統扔掉，全部換新，“除了房子沒丟，原來的東西都丟了。”

張靈想要煥然一新。

怎麼治療最好，專家們一直在爭論

但是這種“死裡逃生”後的幸福感只維持了9個月。

2019年12月份，在例行復查時，發現張靈出現了復發、轉移。

“腹腔處出現最大2。5釐米大的多枚轉移結節。”戴勝說。

關於張靈的治療方案，專家們始終有爭議。

這個過程，邵逸夫醫院組織過不下5次的多學科討論。戴勝帶著張靈的病例，求教過國內腸癌領域頂尖的專家，每次有行業內的研討會，他都會拿出張靈的病情請教、討論。“爭議主要是兩點，是繼續化療還是再次手術切除。”

出現復發轉移後，張靈第一時間接受了化療，這是常規治療手段。

越洋會診

“化療後，她腹腔內的腫瘤明顯縮小，由最初的2釐米多減小到0。5釐米，效果還是比較好的。” 戴勝說，只是這次化療，張靈反應特別大。

化療期間，她吃什麼吐什麼，喝水都吐，最嚴重的一次，連續三天都滴水不進，只能掛點滴；張靈的情緒也變得尤其暴躁。

“把杯子放在桌子上，發出一點聲音，她都會煩躁。”程建記得有一天，他陪著張靈站在陽臺上聊天，一句話不對，她突然衝著他大吼，“過了一會兒，她又向我道歉，說沒控制住自己。”

這是一種精神上的煎熬。

“從第一次治療到現在，她接受了20多次化療，的確不容易。” 戴勝說，張靈的肝功能非常不好，肝酶升高了五六倍，這是專家們主張手術切除的原因之一，更重要的因素是：腫瘤治療中，一般都會追求無瘤狀態，因為患者是否帶瘤生活，存在很大的生存差異，以腸癌肝轉移患者為例，轉移灶能切除的5年總生存可以達到50%以上，反之只有百分之二三十。

但是張靈的腫瘤是特殊基因突變，復發、轉移率非常高，這也意味著，二次手術後，大機率會存再次復發轉移。

“她如果第二次手術，不能腹腔鏡，只能開放式，存在黏連、感染等很多風險。冒這麼大的風險做手術，如果再復發，值不值得？” 戴勝表示，還有一個原因是，張靈所攜帶的基因突變佔所有腸癌的5%左右，基數比較少，目前為止，沒有大樣本的隨機對照研究提供高級別的循證醫學證據，所以也無法證明，到底是手術效果好，還是化療好。“不同的專家，只是根據各自的專業、經驗，給出建議。”

醫生們在商討，希望給還年輕的張靈一個最佳治療方案。

他表現很輕鬆，內心卻極度恐慌

對張靈來說，這像是坐了一次過山車。

“她很崩潰，家裡換的新東西也不用了。也不出去買衣服了，說用不上。” 程建也揹負著巨大的壓力：上班路上，他曾邊走邊掉眼淚，也曾一個人躲在車裡大喊大叫，“這些我都不會也不能讓她知道。”

默默承受壓力的程建還要想盡辦法來寬慰張靈，他單獨建了一個家庭微信群，隨時把老婆的病情告知家人，並和所有人達成共識：哪些能對這張靈說，哪些不可以。

“像復發、轉移這些詞，我都不對她說。有時候，少知道一些，心情會好一點。她自己生病後，也從來不看那些和癌症有關的新聞。”

張靈不在這個群裡，但知道這個群的存在，她也從來不問，夫妻之間保持這樣一種默契。

“後來她對我說：你以為我不知道自己復發、轉移了？我什麼都知道。” 程建苦笑，“我心裡怎麼想，表情都會流露出來。知道她復發後，我整個臉都垮下來了，她一看就明白。”

為了讓張靈減少心理包袱，程建找到一位認識的醫生朋友，提前和對方溝通後，他帶著老婆去看這位醫生的門診。

“醫生對她說：腫瘤現在太常見，不可怕，復發轉移也沒關係，治療就是了。聽醫生這樣說，她心情輕鬆很多。”

程建很健談，說起老婆做手術時，還用手比劃了一下，說要把腫瘤“咔嚓掉”，語調輕鬆。只是聊到後面，他才說，“你看到的我不是內心真實的我。我勸她說，腫瘤不可怕。其實，我覺得很可怕，4年前，我父親確診後，我帶著他去醫院，他走路比我都快，我還要追他。但是4個月後，他就走了……”

他曾打算賣掉房子，帶老婆去國外治療

如今，程建和妻子站在了十字路口，選擇哪一種治療方案，都有利有弊。

“我想實在不行，就把房子賣掉，帶她去國外治。” 這是程建最終的打算。張靈生病前，家裡的一切事情都是她操勞，程建是個工作狂。“我一天只休息半天，其他時間都在忙工作，在家真是甩手掌櫃。”

CFP供圖

張靈生病後，程建只圍著妻子轉，她每次去醫院，他都陪同，一次不落，家裡請了保姆，做飯、打掃衛生，他還第一次加入了兒子學校的各種微信群。

程建沒告訴妻子，他現在只有一個念頭：讓她好起來。

正是因為此，當他得知邵逸夫醫院開出越洋門診服務後，他毫不猶豫地決定嘗試。

當天早上6點多，診室顯示屏上，出現了一位美國醫生——來自Mayo Clinic亞利桑那院區的腫瘤內科的Daniel醫生。

中美專家聯合“面診”後，他們為張女士提供了最佳解決方案。

“像是吃了定心丸。”程建說。

面診的時候，還出現了一個小插曲：因為誤解了Mayo Clinic醫生的一句話，她以為自己沒救了，當場掉淚。一旁的程建耐心給她解釋……

“腫瘤化療有時會選擇打打停停，患者身體扛不住了，評估後可以暫停，這個時候，腫瘤不會快速發展，患者也可以休養。對患者來說，要學會和腫瘤共存，而不是一定要一下子把它打敗。”戴勝這麼對程建說。

而對於以後，程建說，自己從來不想，不敢想也不能想，“走一步說一步，最起碼，我們找到了最優的治療方案，一切就有希望。”

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邵逸夫醫院國際醫療中心MDT診室將常態化開展直通海外的“越洋門診”。本院患者可直接向主管醫生提出會診需求，外院有需求的患者可透過邵逸夫醫院網際網路醫院提交越洋門診需求。海外醫療機構會根據患者需要安排相應的專家並確定越洋門診時間。患者就診當天，邵逸夫醫院醫生將透過影片攜手Mayo Clinic專家為病人進行服務，門診結束後，病人即可拿到診療方案。

目前，邵醫已透過Mayo的電子諮詢為343名患者提供診療服務。作為一家全球知名的非營利性學術醫療機構，自2016年至今，Mayo Clinic連續5年蟬聯全美最佳醫院榜首，並且在專科評比中有六個專科領域排名第一，遠遠超過其他美國醫療機構。

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